Meestal denken we bij rouw aan het verliezen van een dierbaar iemand door overlijden. Maar je kunt om veel dingen rouwen, ook om het verlies van je gezondheid na een ingewikkelde diagnose. De redactie sprak erover met vijf psychosociaal therapeuten: Clementine de Jonge, Esther Oosterling, Gerry Roosenboom, Karin Raaphorst en Wendy van Gaal. Alle vijf zijn zij gespecialiseerd in begeleiding van mensen bij chronische ziekte en aandoeningen.
Door: Ulrike Schmidt
Wanneer spreken we van rouw vanwege verlies van gezondheid?
‘We denken allemaal: mijn leven gaat goed en ik ga nog tig jaar zo door. En dan ineens gaat je gezondheid achteruit. Blijvend. Dat kan heel ingrijpend zijn. Plotseling valt de illusie van onkwetsbaarheid weg die we allemaal hebben. De kern is dat je je levensverwachting moet bijstellen. Daar kan rouw bij horen. Voor wie dat hard vindt klinken is ‘verlies’ misschien toegankelijker. Of ‘levend verlies’ zoals de bekende Vlaamse psycholoog Manu Keirse het vaak noemt. Dit verlies betekent dat je afscheid moet nemen van de versie van jezelf die je voorheen kende en van de toekomst die je misschien voor jezelf had gepland.’
Krijgt iedereen die langdurig of chronisch ziek is hiermee te maken?
‘Sommige mensen realiseren zich pas jaren na de diagnose in hoeverre de ziekte hun leven beïnvloed. Maar vrijwel iedereen die langdurig of chronisch ziek wordt, ervaart op een bepaald moment rouw om het verlies van de gezondheid. We zijn geneigd om heel lang op de oude voet door te gaan. Het is ook heel lastig om níet de “strijd” aan te blijven gaan om beter te worden. Als je die staakt, dan kan het namelijk voelen alsof je jezelf opgeeft. Maar het kan ook tegelijkertijd: alles in het werk stellen om beter te worden en je ook realiseren hoe de ziekte je beperkt, daar verdriet om hebben en afscheid nemen van wat je voor ogen had. Het verdriet kan variëren van persoon tot persoon en afhankelijk zijn van de situatie (b.v. hoeveel steun ervaar je thuis of op het werk), maar het is een veelvoorkomende ervaring.’
Zijn er signalen waar je zelf op kunt letten?
‘Als je je opstandiger of bozer voelt dan je gewend bent, of je voelt verdriet of frustratie, dan kan dat een signaal zijn. Je kunt ook merken dat je moeite hebt met accepteren hoe je nu bent, dat je de veranderingen bagatelliseert of ontkent, dat je dingen gaat vermijden die je vroeger leuk vond, of dat je je anders voelt over jezelf. Andere signalen kunnen zijn dat je vermoeid bent, prikkelbaar, moeite hebt met slapen of je concentratie verliest. Het is belangrijk om deze gevoelens te herkennen en te begrijpen dat ze kunnen wijzen op rouw om je gezondheid. Je kunt ook naasten vragen of zij veranderingen bij je waarnemen. En het is natuurlijk heel fijn als ze uit zichzelf eens vragen ‘hoe gaat het eigenlijk met je?’. Dus praat er vooral over! Als je zelf ziek bent, maar ook als familielid, collega of vriend.’
Verlies van gezondheid raakt het leven op verschillende manieren. Waar moeten we aan denken?
‘Allereerst kun je er iets van merken in het contact met je naasten: je partner, je gezin. Je kunt ook afhankelijker worden van je naasten voor dagelijkse taken, dat heeft invloed op de omgang met elkaar. We hebben de neiging om elkaar te ontzien en ons groot te houden. Maar als de patiënt zich sterk houdt, dan denkt een partner (of gezinslid) ook al snel dat ‘ie “sterk” moet zijn. Terwijl het juist helpt als er ruimte is, wederzijds, om het verlies van hoe het was te ervaren. Je doet elkaar tekort als je er niet open over in gesprek gaat.
Verder is werk voor veel mensen een belangrijk onderdeel van het leven. Vaak kom je door een chronische aandoening in de situatie dat je minder uren kunt werken of aanpassingen nodig hebt. Durf je die te benoemen, erom te vragen? Dat is spannend. Veel mensen zijn, soms terecht, bang om hun baan of opdrachten te verliezen als ze open zijn over wat ze nodig hebben. Toch is het uiteindelijk beter voor jezelf om dat wel te doen.
Daarnaast heeft chronische ziekte vaak gevolgen voor je sociale leven. De ene keer lukt het je wel om naar de sporttraining te gaan of een feestje te gaan en de andere keer niet. Mensen begrijpen dat niet altijd en sociale relaties veranderen. Je kunt je geïsoleerd gaan voelen.
Uiteindelijk ontstaat er vaak ook een vraag van betekenisgeving of zingeving. Wat blijft er van me over nu ik ziek ben? Wie ben ik dan nog? Wat kan ik betekenen voor een ander? We zijn geneigd om die zingeving heel groot te maken. Maar eigenlijk gaat het altijd om verbinding. En verbinding kun je op veel manieren vinden. Misschien kun je iemand niet meer helpen met fysieke activiteiten, maar kun je wel luisteren, er voor een ander zijn. Dat verdwijnt niet als je chronisch ziek wordt.’
Vaak lees je dat rouw verschillende fasen kent. Psycholoog en verlies-expert Manu Keirse heeft het over rouwtaken. Hoe zit dat?
‘Taken is een mooie term in deze context. Het kan namelijk hard werken zijn om de verwachtingen van je toekomst bij te moeten stellen. Keirse heeft het over de volgende vier taken: de realiteit onder ogen zien, de pijn ervaren, je aanpassen en opnieuw leren genieten terwijl je de herinnering bewaart en het einde van het rouwproces is niet “vergeten en loslaten” maar “anders vasthouden”. Je hoeft die taken bovendien niet per se in deze volgorde uit te voeren. En het mooie van taken is dat je ze kunt oppakken als het uitkomt en ze dan weer een tijdje naast je neer kunt leggen. Andere experts spreken ook van een rouwcirkel. Een cirkel is oneindig - ook een mooi symbool voor de oneindigheid van het verwerken. Je hoeft niet op een dag klaar te zijn.’
Wat kan helpen om verlies van gezondheid te verwerken?
‘Erkenning en herkenning! Praten, praten, praten – met vrienden, familie, zorgverleners en vooral ook lotgenoten. Advies van lotgenoten blijkt vaak makkelijker op te volgen dan dat van anderen. Maar ook het kijken van documentaires, boeken, artikelen en blogs erover lezen. Alles wat iemand het gevoel geeft er niet alleen voor te staan, helpt.
Open zijn en hulp vragen helpt ook. “Waardig kwetsbaar zijn” noemen we dat ook wel. Dat levert vaak veel respect op. Als je je verhaal deelt, dan wil dat niet zeggen dat je een ander lastigvalt. De ander voelt zich er ook door gezien. Vaak wil een ander graag helpen, maar weet niet altijd hoe. Mensen worden blij als ze je mogen helpen. Gun het de ander jou te mogen helpen, en gun het jezelf dat je erom mag vragen. Het kan ook een verdieping van je relatie en andere sociale contacten opleveren.
Daarnaast kan het helpen om je te focussen op wat je wél kunt en haalbare doelen te stellen. Positieve psychologie kan hierbij helpen door je aan te moedigen te kijken naar de dingen waarvoor je dankbaar kunt zijn en te zoeken naar nieuwe manieren om plezier en betekenis in je leven te vinden. Een dagboek bijhouden, mindfulness, ademhalingsoefeningen, lichaamsbeweging en creatieve activiteiten kunnen ook helpen om beter met je gevoelens om te gaan.
Wees vriendelijk voor jezelf, sta jezelf toe om pijn en verdriet te voelen, terwijl je ook probeert nieuwe manieren te vinden om je leven te verrijken. Dat kan naast elkaar.’
In hoeverre is het erg als je helemaal geen rouw voelt vanwege verlies van gezondheid?
‘Dat heeft met je karakter te maken en met je omgeving. Er zijn zeker ook mensen die van nature de flexibiliteit hebben om hier soepel mee om te gaan; een fijne omgeving (thuis en op het werk) helpt ook. Aan het begin geeft een diagnose bovendien duidelijkheid en daardoor zekerheid. Mensen hebben dan vooral behoefte aan medische informatie.
Maar het kan ook een valkuil zijn als je je niet bewust bent van je rouw of verlies. Je kunt heel lang denken “we maken er maar het beste van” en daarmee over dingen heen stappen en na jaren alsnog vastlopen. Onverwerkte gevoelens van verdriet, woede, en angst kunnen leiden tot langdurige stress en mogelijke depressie. Lichamelijk kunnen deze onverwerkte emoties zich uiten in klachten zoals vermoeidheid en hoofdpijn. Bovendien kan het gebrek aan bewustzijn spanning in relaties veroorzaken, omdat je emoties niet worden herkend of begrepen.’
Wanneer is het goed om professionele hulp te zoeken?
‘Professionele hulp is nuttig als je merkt dat je vastloopt in je verdriet of andere emoties of als je emoties je dagelijks leven beïnvloeden, als je voelt dat je aan het overleven bent. Een professional hoef je niet te ontzien, diegene schrikt niet van jouw emoties en je kunt er vrijelijk mee praten. Dat kan heel fijn zijn en je komt soms sneller tot de kern dan door een fijn gesprek met een niet-professional.
Een chronische aandoening maakt dat je overgeleverd bent aan de omstandigheden, maar je blijft jezelf. Mensen die met een chronische ziekte moeten leven hebben eigenlijk een extra uitdaging om met hun eigen persoonlijkheid te dealen. Daarbij hebben we bijna allemaal kernovertuigingen, die vaak voortkomen uit patronen uit onze jeugd. Soms zijn die kernovertuigingen er de oorzaak van dat we in de overlevingsstand gaan. In dat geval kan het helpen om onder begeleiding van een professional uit te zoeken wat daar precies achterligt. Als je ervoor openstaat kan het behulpzame inzichten opleveren.’
Lees- en luistertips rondom verlies van gezondheid
• De kracht van kwetsbaarheid van Brené Brown
• Goed leven met kwetsbaarheid en beperking van Manu Keirse en Dirk de Wachter
• Helpen bij verlies en verdriet van Manu Keirse
• Chronisch ziek de podcast, aflevering 28: Chronische rouw bij verlies van gezondheid - in gesprek met Manu Keirse
• LVPW.nl (Landelijke Vereniging van Psychosociaal Werkenden) en NVPA.org (Nederlandse Vereniging van Psychosociaal Werkenden) voor het vinden van een therapeut (je kunt selecteren op soort klacht en locatie)
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
