De heer Wim Pieters is in november 2020 helaas overleden. Omdat zijn familie het zeer belangrijk vindt dat er zoveel mogelijk wordt voorgelicht over HE, hebben zij verzocht de video online te laten staan. Wij zijn hen hier zeer erkentelijk voor.
De brochure beschrijft wat HE is, hoe je dit herkent en wat je eraan kunt doen.
Deze brochure is bestemd voor mensen die een HE hebben doorgemaakt of een risico hierop hebben, danwel voor mensen in hun directe omgeving.
Er is een PDF versie die te downloaden en een flipboekversie (ISSUU) dat leest als een boek.
Aan de brochure hebben Nederlandse experts meegewerkt. De brochure is gebaseerd op de internationale richtlijnen die in 2024 gelden.
De brochure is alleen toegankelijk voor leden. Nog geen lid? Wellicht een idee om lid te worden?
Je hebt dan toegang tot alle informatie die de NLV verstrekt zoals brochures, opnames van webinars, je ontvangt vier maal per jaarhet kwartaalblad de NLVisie, mailingen over de laatste ontwikkelingen en uitnodigingen voor bijeenkomsten.
Informatie over HE in het kort uitgelegd. Klik op onderstaande link of op de afbeelding hiernaast, om deze te bekijken (pdf)
Bekijk hier de informatieposter over HE (pdf)
[Sipke Jan Bousema, 2016]
De symptomen kunnen per persoon verschillen, maar zijn in het begin vaak weinig opvallend. Afhankelijk van bijvoorbeeld de aard van de werkzaamheden die iemand verricht of de opmerkzaamheid van de partner, kunnen symptomen worden opgemerkt. Er is meestal sprake van een glijdende schaal waarin kleine veranderingen niet altijd goed worden waargenomen.
De symptomen kunnen zowel fysiek als mentaal zijn, zoals bijvoorbeeld:
Oriëntatie in plaats en tijd blijft in de vroege fase volledig normaal, evenals het geheugen. In de latere fase worden de afwijkingen duidelijker en komen er meer verschijnselen bij, zoals:
De lichtste vorm van Hepatische Encefalopathie (HE) noemen we Minimale Hepatische Encefalopathie (MHE). De zwaarste vorm eindigt in een coma. De coma ontstaat vrijwel altijd in meer acute situaties en veelal binnen 24 tot 48 uur.
Een Hepatische Encefalopathie kan meerdere oorzaken hebben.
Al sinds 1896 wordt ammoniak beschouwd als de belangrijkste oorzaak van Hepatische Encefalopathie (HE). Ammoniak ontstaat in de darmen als product bij de verwerking van eiwitten. Het wordt daarna via de poortader naar de lever vervoerd. De lever breekt 90% van de aangevoerde ammoniak af tot het afvalproduct ‘ureum’. Dit wordt voor een groot deel via de nieren uitgescheiden. Als sprake is van levercirrose wordt de doorbloeding van de lever steeds moeizamer en daardoor vermindert de ontgiftende werking van de lever. Het ammoniak gehalte in het bloed stijgt waardoor ook het bloed dat door de hersenen stroomt een te hoog ammoniak gehalte krijgt.
Normaal kunnen de ‘astrocyten’, een van de vele soorten hersencellen, het ammoniak verwijderen door het aanmaken van glutamine. Maak als het ammoniak aanbod te groot wordt, ontstaat er te veel glutamine in deze cellen waardoor ze meer water opnemen en gaan zwellen. Dit verstoort de functie van de astrocyten en heeft daardoor een ongunstig effect op de overdracht van signalen in de hersenen. Verder heeft ammoniak een negatieve invloed op de stofwisseling in de hersenen, waardoor eveneens de signaaloverdracht geremd wordt. Vrijwel zeker worden er door een opeenvolging van effecten van het verhoogde ammoniakgehalte ook andere processen in de hersenen verstoord die het uiteindelijke ziektebeeld verklaren. Belangrijk om te weten is dat de hoogte van het ammoniakgehalte in de hersenen niet altijd overeenkomt met de ernst van de verschijnselen.
Mensen met een cirrose vertonen tekenen van een systemische ontsteking (ontstekingen door het hele lichaam [red.]). Dit wordt veroorzaakt door een verminderde functie van het afweersysteem. Dit kan ook stoornissen in de functie van de hersenen geven. De systemische ontsteking zou o.a. worden veroorzaakt door de veranderde samenstelling van de darmbacteriën, de zgn. dysbiosis.
Een andere factor die bijdraagt aan het ontstaan van Hepatische Encefalopathie (HE) is de aanwezigheid van een te laag natriumgehalte. Ook oxidatieve stress speelt een rol bij het ontstaan van het ziektebeeld. Door de oxidanten ontstaat schade aan de cellen. Verder blijkt spiermassa van belang. Spieren dragen bij aan de omzetting van ammoniak in glutamine. Bij weinig spiermassa, wat vaak het geval is bij mensen met cirrose, stijgt het ammoniakgehalte dus eerder.
Tenslotte zouden we nog kunnen denken aan de rol van mangaan (mangaan is een mineraal dat voorkomt in volkorenbrood en volkoren graanproducten, thee, groente en fruit [red.]). Dit blijkt in verhoogde mate aanwezig te zijn op bepaalde plaatsen in de hersenen. Het wordt met name gezien bij cholestatische leverziekten.
Al deze factoren vormen in een ingewikkeld samenspel de basis voor het ontstaan van Hepatische Encefalopathie (HE). Er is nog veel onderzoek nodig om het belang van de verschillende factoren te achterhalen.
Is een diagnose van belang bij een verhoogd ammoniakgehalte en een duidelijk klinisch beeld? Betrouwbare diagnostiek is nodig als we bijvoorbeeld zeker willen zijn dat er geen andere zaken een rol spelen, als we het beloop goed willen vervolgen, als we het mee willen laten wegen bij de beslissing over een levertransplantatie en als we de therapie ervan af willen laten hangen.
Het is belangrijk om neurologische afwijkingen uit te sluiten, dus een goed neurologisch onderzoek is nodig. Verder dienen alle andere oorzaken die de hersenfunctie kunnen beïnvloeden te worden uitgesloten. Denk aan afwijkende bloedsuikers, nierfunctiestoornissen, hoog alcohol gebruik enzovoort.
Om een Hepatische Encefalopathie (HE) vast te stellen zijn verschillende onderzoeksmethoden mogelijk. Naast het meten van het ammoniakgehalte kunnen in Nederland de volgende aanvullende testen worden gedaan.
De meest bekende en gebruikte testen zijn:
Bij de Strooptest wordt de tijd gemeten die nodig is om snel iets te herkennen en te duiden. Deze test is door het gebruik via de smartphone vooral geschikt voor wat jongere mensen.
EEG staat voor elektro-encefalografie en is een soort hersenscan, waarmee de elektrische activiteit van de hersenen gemeten worden.
Vanaf de jaren 70 werd duidelijk dat de resultaten van verschillende testen bij patiënten met cirrose, die op het oog volledig normaal functioneerden, toch afwijkend bleken te zijn. Men noemde dit Minimale Hepatische Encefalopathie (MHE).
Daarna is in de afgelopen jaren steeds meer de vraag naar voren gekomen in hoeverre deze afwijkende testresultaten de kwaliteit van leven en het welbevinden van patiënten en hun familie beïnvloeden. Het is voor de behandelend arts echter maar beperkt mogelijk om deze wetenschap te vertalen naar de individuele patiënt. Vragen als: ’kan de patiënt met een MHE veilig autorijden of kan hij/zij een ingewikkelde machine blijven bedienen?’, zijn niet zo simpel te beantwoorden.
De adviezen moeten echt bruikbaar zijn voor de persoon en de omgeving in kwestie. Aan de ene kant wil men niet het risico lopen dat de bestuurder een gevaar op de weg wordt, maar het is ook niet goed om onnodig in te grijpen in iemands leven en werk. Uit onderzoek blijkt dat bij MHE het risico op verkeersongevallen echter wel verhoogd is. De ervaring in autorijden heeft wel invloed. Mensen met een MHE zijn er zelf altijd van overtuigd dat ze goed kunnen rijden. Internationaal zijn er geen richtlijnen voor rijbeperking/rijontzegging voor patiënten met een HE.
Het is belangrijk om HE, als complicatie van cirrose, met de patiënt en zijn familie te bespreken. Het moet duidelijk zijn voor de behandelaar hoe de patiënt voorheen functioneerde, welke werkzaamheden er door de patiënt worden verricht enzovoort. Hoe duidelijker het beeld is, des te beter kunnen risico’s worden ingeschat en is het wellicht verstandig om in elk geval bij risicovol werk de diagnose MHE te stellen en te vervolgen. Zonodig kan dan in individuele gevallen gestart worden met therapie. Als het beeld HE duidelijker is, moeten ook alle andere aspecten van deze complicatie meer worden besproken.
Er wordt allereerst gekeken naar de hoeveelheid ammoniak in het bloed. Daarnaast geldt een aantal andere zaken bij de vaststelling van HE.
Bijvoorbeeld een infectie, varices (slokdarmspatader) bloeding, overdosis diuretica (plaspillen), elektrolyten stoornis m.n. te laag natrium, obstipatie enzovoort.
De graad van de verschijnselen wordt zelden gebruikt voor de diagnose van Hepatische Encefalopathie (HE), maar voornamelijk in studies. Er wordt onderscheid gemaakt in vier graden, waarbij graad 2 en graad 3 duidelijke verschijnselen van Hepatische Encefalopathie (HE) tonen. Bij graad 4 is sprake van coma.
Het is belangrijk om alle bijkomende oorzaken te behandelen, waarbij vooral gelet moet worden op onduidelijke infecties, maar waarbij ook gekeken moet worden of de diuretica, plaspillen, adequaat zijn en of er geen sprake is van een te laag natrium. Uiteraard wordt een varices bloeding altijd wel direct behandeld, evenals obstipatie.
De behandeling met medicatie wordt in principe gestart wanneer sprake is van duidelijk aanwezige symptomen van Hepatische Encefalopathie (HE). De behandeling kan bestaan uit medicatie en voedingsadviezen.
Lactulose
Dit bevordert de groei van goede bacteriën in de darm en werkt laxerend. De dosering moet aangepast worden aan de stoelgang. Gestreefd moet worden naar 2 tot 3 x per dag een portie zachte ontlasting. Als dit is bereikt, heeft ophogen van de dosis geen zin en kan zelfs averechts werken.
Let op: Experimenteer niet thuis met Lactulose. Gebruik hiervan dient altijd onder begeleiding van de behandelaar of MDL-verpleegkundige of verpleegkundig specialist plaats te vinden.
Rifaximine
Dit is een antibioticum dat uitsluitend in de darm werkt. De werking berust op verbetering van de ontsteking in de darm waardoor deze factor niet bijdraagt aan de Hepatische Encefalopathie (HE). Het moet gebruikt worden naast de Lactulose. Dit middel wordt vergoed door de zorgverzekeraar, mits wordt voldaan aan de criteria. De behandelaren zijn hiervan op de hoogte.
Veel mensen met cirrose en Hepatische Encefalopathie (HE) zijn ondervoed. Dit uit zich met name in verminderde spiermassa en spierkracht. Dit kan gemeten worden met de zogenaamd hand-grip methode. Mensen met een cirrose hebben meer behoefte aan energie, maar de zin in eten ontbreekt. In tegenstelling tot wat vroeger werd gedacht is een voldoende opname van eiwitten in de voeding zeer belangrijk, ook bij HE. Een diëtiste kan hier mogelijk in adviseren.
Algemene adviezen:
Eet zeer regelmatig kleine maaltijden en zorg ervoor dat in elke maaltijd eiwitproducten zitten. Laat tussen twee maaltijden nooit langer dan 5 à 6 uur zitten en eet iets lichts in de late avond. Een goede voeding kan Hepatische Encefalopathie (HE) deels voorkomen en verbeteren.
Bekijk de pdf voor meer informatie, leefstijladviezen en gradaties.
Hepatische Encefalopathie (HE) is een ernstige complicatie van levercirrose en heeft een duidelijk invloed op de kwaliteit van leven. Het veroorzaakt niet alleen last voor de patiënt zelf, maar ook voor de naaste omgeving. Aandacht voor dit aspect van levercirrose is dus zeer belangrijk. Meer onderzoek is nodig om bijvoorbeeld de diagnostische methoden te verbeteren, waarmee het beste therapeutische beleid kan worden ingezet.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
