[Sipke Jan Bousema, 2016]
De behandeling van galwegatresie is niet eenvoudig. Galwegatresie is een aangeboren afwijking waarbij de galwegen in de lever en/of daarbuiten niet of onvoldoende zijn aangelegd. De oorzaak van galwegatresie is niet bekend. Medici denken dat de aandoening vóór of kort na de geboorte ontstaat.
Als de galwegen afgesloten zijn, ontstaat een aantal problemen:
Bij galwegatresie is operatief ingrijpen noodzakelijk. Het is belangrijk dat dit snel gebeurt, het liefst voor de 60e levensdag. Hierbij doet zich het probleem voor dat de diagnose moeilijk te stellen is. Onderzoeken om tot diagnose te komen zijn o.a. bloedonderzoek, hida-scan en een leverbiopt.
Een operatie bij galwegatresie gebeurt volgens de Kasai-methode. Dokter Kasai was een Japanse chirurg die kinderen met galwegatresie aanvankelijk experimenteel opereerde . Hij bewees succesvol te kunnen zijn. Hij verwijderde de verlittekende galweg tot in de lever en hij maakte een nieuwe verbinding tussen de plaats waar de galweg uit de lever hoort te komen en de darm.
Met deze operatie hebben medici tegenwoordig veel ervaring. Soms zijn de vooruitzichten goed, maar optimaal wordt de situatie nooit. Vaak ontstaat cholangitis (een ontsteking van de galwegen) omdat de bacteriën uit de darm in de lever komen. Komt de cholangitis steeds terug, dan is uiteindelijk een levertransplantatie nodig. Hoe dan ook blijft het kind onder intensieve controle staan. Regelmatige bloedafname is nodig om de conditie van de lever te meten. Ook wordt medicatie gegeven, waaronder antibiotica. Dit moet voorkomen dat bacteriën via de kunstmatig aangelegde verbinding tussen de lever en de darm, vanuit de darm de lever kunnen bereiken.
Het verschilt per kind, hoe lang het kind met de eigen lever kan leven. Dit is afhankelijk van o.a. kundigheid en ervaring van het medisch team, de conditie van het kind en, heel belangrijk, de toestand van de lever op het moment van de operatie.
Een kind met galwegatresie is een ernstig ziek kind. Wij helpen u graag met uw vragen. Bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zijn ouders betrokken, die zelf een kind hebben met galwegatresie en die u graag verder willen informeren. U kunt hiervoor contact opnemen met ons.
Heb je een kind met deze aandoening, dan is er praktische informatie te vinden op:
https://www.leverpatientenvereniging.nl/ouders-en-kinderen
In de video 'Het gaat toch goed?' geven ouders met een jong kind met een leverziekte een inkijk in hun leven.
Zij krijgen vaak de opmerking 'Het gaat toch goed?' Dat lijkt dan zo, maar er zijn zorgen en angsten (geweest) die niemand ziet.
Al lijkt het goed te gaan met hun kind: ouders blijven altijd alert en op hun hoede.
In deze video praten met elkaar over hun ervaringen, angsten, onzekerheden en mooie momenten.
De NLV is ongelofelijk trots op deze video én vooral op de ouders die voor en achter de schermen hebben meegewerkt.
Wij dragen deze video op aan alle ouders met een kind met een leverziekte. De video mag zeker worden gedeeld!
Voor leden van de NLV is veelal telefonisch contact met een ervaringsdeskundige mogelijk. Stuur een e-mail met uw vragen aan ofni@leverpatientenvereniging.nl De NLV legt contact met de ervaringsdeskundige en deze maakt per e-mail een telefonische afspraak. Bij het lotgenotencontact kunt u geen medische vragen, vragen over medicijngebruik of levensverwachting stellen. Het leven met deze aandoening staat centraal.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
