Rowena's verhaal is er een van veerkracht en hoop. Twaalf jaar geleden kreeg ze een levertransplantatie. Iets wat haar leven redde, maar ook uitdagingen gaf voor haar toekomstplannen. Ondanks haar medische geschiedenis wilden zij en haar partner David heel graag een gezin stichten. Hun reis is er een van geduld en doorzettingsvermogen.
Door: Ulrike Schmidt
In het dagelijks leven werkt Rowena (37) als logopedist in Utrecht. Ze woont samen met David in Nieuwegein, waar ze na een verbouwing een gezellig thuis hebben gemaakt met een extra babykamer.
Het leven met een donorlever is voor Rowena een groot cadeau, al bleef de chronische vermoeidheid ook na haar transplantatie aanwezig. ‘Ik heb geleerd om mijn weinige energie goed te verdelen. Dat betekent dat ik niet spontaan iets kan ondernemen.’ Dat heeft wel degelijk invloed op haar dagelijks functioneren.
De zoektocht naar mogelijkheden om zwanger te worden na Rowena’s transplantatie begon met een gesprek bij haar MDL-arts in het Erasmus MC, samen met haar gynaecoloog. Na diverse testen en goedkeuring van dit multidisciplinair team begon een periode van hoopvol wachten. Rowena tipt: ‘Maak als eerste direct een afspraak met jouw multidisciplinair team als je erover denkt om na een transplantatie zwanger te worden.’
Geduld, hoop en een wondertje
Het geduld van Rowena en David werd flink getest toen een spontane zwangerschap zonder duidelijke oorzaak uitbleef en ze moesten overwegen om aan een IVF-traject te beginnen. Dat wilden ze graag, maar door een opvlamming van Rowena’s chronische darmziekte moest dit traject voortijdig worden gestopt.
Uiteindelijk gebeurde er een wonder: Rowena werd spontaan zwanger. Rowena daarover: ‘Ik denk dat mijn lichaam door de hormooninjecties ineens dacht “Oh, zo moet het dus”.’
Tijdens de eerste weken van haar zwangerschap veranderde er niets aan haar medicatie. Later stopte ze met Sirolimus (een middel tegen orgaanafstoting) vanwege het beperkte onderzoek naar het gebruik ervan tijdens de zwangerschap. Wel kreeg ze bloedverdunners voorgeschreven, die ze tot de 34e week van de zwangerschap moest blijven slikken. Dit middel voorkomt in sommige gevallen groeivertraging bij de ongeboren baby en kan de kans op zwangerschapsvergiftiging (preeclampsie) verminderen.
Extra controles
Het gaf Rowena en David rust dat er veel extra controles waren, zoals extra echo’s en bloedonderzoeken, en dat het multidisciplinaire team haar nauwlettend in de gaten hield. Ook het gegeven dat ze een 24-uurs noodlijn van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voor aanstaande moeders kon bellen, gaf veel rust. Uiteindelijk heeft Rowena één keer gebeld met deze noodlijn: ‘Ik had pijn onder in mijn buik en daar maakte ik mij zorgen over’. Ze werd na een onderzoek helemaal gerustgesteld. Heel lang voelde Rowena zich goed, al had ze soms last van haar liezen bij het wandelen; tennissen ging echter nog prima. ‘Ik besefte dan ook heel goed dat ik na zo’n tennisinspanning even mijn rust moest pakken. ’Rowena is trouwens blij dat ze de site: www.transplantpregnancytegistry.org heeft ontdekt. ‘Ik raad iedereen die na transplantatie zwanger wil worden aan zich op deze site te registreren, en vooral om de webinars te volgen. Je vindt er niet alleen veel info over zwangerschappen na transplantatie wereldwijd, maar je helpt tegelijkertijd mee met het verzamelen van data over dit specifieke onderwerp’.
‘Soms zit er een duveltje in mijn hoofd’
Samen met David en naaste familie en vriendinnen heeft Rowena alle mogelijke “zwarte” scenario’s uitgebreid besproken, want ‘soms heb ik een duveltje in mijn hoofd’, zegt Rowena. Ze maakt zich dan zorgen over de gezondheid van haar lever die nu twaalf jaar oud is, en over de medicijnen die zij levenslang moet nemen en die mogelijk kanker zouden kunnen veroorzaken. Rowena: ‘Soms denk ik weleens “wat nou als ons kindje drie is en mijn donorlever het begeeft?” of “als de kleine acht jaar is, hoe gaat haar leven dan verder?” of “ben ik niet erg egoïstisch bezig om te riskeren dat een klein kind opgroeit zonder moeder?” Door deze “duveltjes” uitgebreid te bespreken met David, de nabije familie en lieve vriendinnen kan Rowena erop vertrouwen dat er altijd liefdevol zal worden gezorgd voor hun wondertje.
Het werd nog heel spannend
Haar zwangerschap verliep tot de twintigste week redelijk goed en Rowena tenniste nog regelmatig totdat er een groeiachterstand werd geconstateerd. Een rollercoaster van goed en slecht nieuws volgde: “Ze heeft een groeiachterstand: we gaan haar volgende week halen” tot ”Ze is iets gegroeid, we wachten nog even”. Ook moest Rowena omdat de groei van de baby achterbleef en ze in stuitligging lag een keizersnede plannen.
Toen de baby op een gegeven moment helemaal niet meer groeide, werd het extra spannend. Ze werd een week opgenomen in het ziekenhuis en goed in de gaten gehouden. Weer thuis werden Rowena en de baby goed gemonitord: ‘Elke ochtend werd de conditie van de baby met een hartfilmpje uitgelezen door het ziekenhuis’, vertelt ze.
Op de dag van de keizersnede bleek dat zij zwangerschaps vergiftiging had; maar goed, de komst van de baby was toch al gepland. Op 24 mei werd hun dochter geboren met de prachtige naam Zoë, wat ‘Leven’ betekent. Ze had een geboortegewicht van 2120 gram. Zoë was na de geboorte gelijk al heel stoer en sterk. Rowena: ‘Ondanks dat ze zo klein was, deed ze het heel goed. Ze heeft een halve dag in de couveuse gelegen en is meerdere keren geprikt, maar dat onderging ze heel goed. Verder heeft ze nog een echo en een MRI-scan gehad van haar hoofd. Gelukkig bleek alles in orde en mochten we al vrij snel na de keizersnede maar huis.’ Het herstel van de keizersnede ging best goed, al was het wel afzien qua pijn. ‘Normaal gesproken geven ze een combinatie van paracetamol en NSAID’s, maar omdat ik
(vanwege een darmziekte) geen NSAID’s mag, moest ik het met paracetamol doen. Maar elke dag mogen genieten van onze dochter Zoë maakt veel goed. En ook de steun van David en mijn familie en vrienden waardeer ik enorm.’
Veerkracht en hoop
In het begin had Zoë moeite om zich warm te houden. Rowena: ‘Zelfs de cosleeper was nog te groot. Ze lag met twee mutsjes, kleertjes, vier dekentjes en twee kruiken in de wieg van de kinderwagen. Lekker beschut. Al snel ging dat beter en konden er steeds wat laagjes uit. Zoë heeft een flinke eetlust. Ik grap steeds dat ze de eetlust van haar vader heeft. Voor haar gewicht drinkt ze veel.’ Ze komt goed aan. Inmiddels, eind juli, is ze twee maanden en weegt al 3765 gram.
Rowena hoopt van harte dat ze haar kindje mag zien opgroeien tot een volwassen mooi mens: ‘Ik zit niet op de bekende roze wolk, maar durf wel te dromen van een schattig kleutertje op een loopfiets en soms van het nieuws dat ons kindje ons later misschien ooit zal vertellen dat we opa en oma worden.’
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
