1. Home
2. Ervaringsverhalen
3. PSC
4. PSC weg ermee

PSC, weg ermee!

In 1978 kreeg ik last van vage buikpijn en voelde ik me vermoeid. Ik was zeventien jaar oud. Na vele medisch onderzoeken kreeg ik de diagnose Colitis Ulcerosa en een leverontsteking. Wat voor ontsteking dit was, was toen nog niet duidelijk. Pas jaren later werd de diagnose gesteld. Ik had PSC gecombineerd met Colitis Ulcerosa. Er was heel weinig bekend over wat dat nu betekende en wat de prognose was.

Het ziek zijn gaf me een gevoel alsof ik tegengewerkt werd. Ik wilde zo veel maar dat lichaam werkte niet mee. Veel werd een gevecht, om toch nog de dingen te kunnen doen die ik graag wilde doen. Het simpele leven, voor het ziek zijn, leek zo ver weg. Nu was alles een bewust proces geworden en dat wilde ik niet.

Na het afstuderen wilde ik werken. De vrijheid hebben om te kunnen doen wat ik graag wilde. Maar ik was nog steeds ziek en mijn leverfuncties verhoogd. Solliciteren ging vaak zonder problemen, maar de medische keuring leverde keer op keer een probleem op. Na dit een aantal keren meegemaakt te hebben werd het erg moeilijk om positief te blijven. Natuurlijk begreep ik dat ze ‘gezonde werknemers’ wilden hebben, maar het betekende ook voor mij een niet op te lossen probleem. Is er geen vrijheid met PSC?

Wat ik sterk ervoer is dat de omgeving mij niet als ziek zag. Ze vonden vaak dat ik er goed uitzag. Dat ik altijd moest vechten tegen de verlammende vermoeidheid en vaak niet meer kon, verborg ik voor ze. Zelfs voor mijn vrouw. Ik probeerde altijd het maximale eruit te knijpen. Mijn ziek zijn en zeker de PSC werd naar achteren geschoven. Het was lastig, onduidelijk, een spelbederver, bedreigend, ‘de vijand’ en onzichtbaar. PSC weg ermee.

'Ik zou ze bewijzen dat ik alles kon'

Gelukkig heb ik uiteindelijk vast werk gevonden, met goedkeuring van de ARBO-arts. Eindelijk was het gelukt, ik had CU/PSC verslagen. Ik zou ze gaan bewijzen dat ik alles kon.
In de proeftijd en daarna ben ik natuurlijk nooit ziek geweest. Ik wist dat ik maar één kans kreeg en ging zelfs met koorts naar mijn werk. Allerlei technieken had ik mijzelf aangeleerd, om door te kunnen gaan. Sterke koffie, bezig blijven en als dat niet lukte gewoon verschrikkelijk kwaad worden. Kwaad dat er ‘iets’ van buiten het mij weer moeilijk maakte. Dat nooit.

Omdat de Colitus niet rustig was had ik toch regelmatig bloed bij mijn ontlasting. Bloed zien went nooit. Maar het is op te lossen door naar de WC te gaan, met je ogen dicht. Maar dat werkte uiteindelijk niet. De ziekte is een onderdeel van je en dwingt de aandacht af. In vakanties was ik ziek en lag ik op bed. Als ik het waagde te ontspannen, betaalde ik ‘mijn achterstand’ in rust met rente. Die permanente staat van ‘ik laat mijn leven niet bepalen door mijn ziekte’ zorgde voor zeer gespannen gedrag.

'Ik moest de werkelijkheid onder ogen zien'

Het werd een onmogelijke situatie, mijn gezondheid werd steeds slechter. De Colitus Ulcerosa dreigde te ontsporen. De vermoeidheid en het dagelijkse gevecht begon mijn vrijheid en mijzelf te kosten. Ik moest de werkelijkheid onder ogen zien. Als ik niet beter met mijzelf zou omgaan en de ziekte de plaats geven die het opeiste, wat zou ik dan uiteindelijk bereikt hebben?

'Het is veel belangrijker om te kijken naar wat je hebt'

In 2002 is mijn dikke darm in zijn geheel verwijderd. Ik moest stoppen met werken. Het leek of alles wat ik met zoveel moeite bereikt had, van mij werd afgenomen. Maar nu moest ik leren dát te accepteren waar ik me zo lang tegen heb verzet. Dit was moeilijk en ik heb uiteindelijk hulp gezocht. Ik heb ingezien dat je je houding kan veranderen. Dat het veel belangrijker is om te kijken naar wat je hebt en niet naar wat je altijd maar wilt.

Ontspannen is nog steeds niet gemakkelijk maar ik gebruik boosheid niet meer als een techniek om het vol te houden, mij erdoorheen te slaan.
Natuurlijk, mijn instelling ‘ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven leef’ heeft me veel gebracht. Ik heb redelijk lang kunnen werken met een mooie carrière. Heel veel heb ik kunnen doen en meegemaakt. Ik ben getrouwd en heb vier kinderen en drie kleinkinderen. Een rijk leven.

'PSC heeft mij ook iets gebracht'

De ziekte heeft mij leren vechten voor wat ik belangrijk vind maar ook gezorgd dat het vechten een permanente staat van opwinding betekende. Ik had het niet anders kunnen doen en heb nu geleerd, na meer dan veertig jaar PSC, om de balans te vinden in vechten voor mijn vrijheid en zorgen voor mijn lichaam. PSC heeft mij op die manier ook iets gebracht.

Artikel geschreven door Harry van Baal, gepubliceerd in NLVisie nummer 4, 2018.

Dit is het persoonlijke verhaal van Harry van Baal. Bij elke patiënt kan een ziektebeeld anders verlopen en worden beleefd. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts.