1. Home
2. Over ons
3. Projecten

Projecten

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een actieve patiëntenorganisatie, landelijk gericht, voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten zelf, hun familieleden, zorgverleners, en andere betrokkenen. We informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten. Hiertoe werkt de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging mee aan verschillende projecten op het gebied van kwaliteit van zorg, arbeidsparticipatie en vergroten van bewustzijn bij professionals.

BIBHEP

In mei 2014 heeft het Innovatiefonds Zorgverzekeraars de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV), als penvoerder van het project, bijna een half miljoen euro subsidie toegekend voor BIBHEP.

Dit programma heeft tot doel: Zorgverleners bewust maken en bewust houden van de vermijdbare sterfte ten gevolge van hepatitis B en C. BIBHEP richt zich ook sterk op het faciliteren van zorgverleners bij de identificatie en de antivirale behandeling van patiënten met een sterk verhoogd risico op hepatitis-gerelateerde sterfte. Het is gericht op huisartsen, specialisten, GGD-en en de verslavingszorg.

Het BIBHEP-programma wordt uitgevoerd door drie organisaties: LiverDoc, Erasmus MC/GGD RotterdamRijnmond en de NLV. De NLV zorgt onder andere voor ervaringsdeskundige inbreng door (hiervoor speciaal getrainde) hepatitis-patiënten bij de workshops voor de doelgroepen.

BIBHEP krijgt daarnaast gelden van VWS en ZonMW en werkt samen met de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie en het Trimbos Instituut. 

Zorgpad chronische hepatitis B en C vanuit patiëntenperspectief

In het kader van het landelijk programma BIBHEP (Bewustwording, Identificatie en Behandeling van HEPatitis) is een zorgpad voor chronische hepatitis B en C vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld. Het traject van de diagnose chronische hepatitis B en/of C verloopt bij velen verschillend. De diagnose kan worden gesteld op basis van klachten, een toevallige bevinding in het ziekenhuis bij een bloedtest naar aanleiding van een medische klacht of bij een landelijk screeningsproject.

Dit zorgpad moet de patiënt inzicht geven in het traject dat doorlopen moet worden vanaf de diagnostiek tot en met de nazorg van de behandeling van chronische hepatitis B of C. Het heeft niet de intentie compleet te zijn, maar verstrekt informatie over de organisatie van hepatitiszorg en hoe de patiënt deze zorg graag ingevuld ziet.

Dit zorgpad bevat niet alleen het zorgproces met kwaliteitscriteria, maar ook vragen die patiënten hebben en kunnen stellen. Voor zorgverleners kan dit een belangrijke bron van informatie zijn. Zij kunnen dit meenemen in hun gesprekken met de patiënt. Er is een aantal doelgroepen buiten beschouwing gelaten, omdat deze binnen een andere zorgsystematiek vallen. Het betreft hier: zorgverleners, mensen in detentie en zwangeren (hepatitis B). Een zorgpad is geen statisch document, maar een levendig handvat voor de zorg voor chronische hepatitis B en C.

Wij hopen dat dit zorgpad vanuit patiëntenperspectief een bijdrage levert aan de bewustwording van het hebben van een chronische hepatitis B en C en dat dit uiteindelijk zal leiden tot meer bewustwording in het algemeen bij patiënten, maar ook bij zorgverleners zodat zij zorg op maat kunnen bieden aan de patiënt.

Goud in handen

Het project ‘Goud in Handen Plus’ was een driejarig samenwerkingsproject van vier patiëntenorganisaties die volgens dezelfde methode hebben gewerkt en liep van januari 2012 tot en met juni 2015.

In het project is eerst breed onderzoek verricht naar de ervaringskennis bij de patiëntenpopulatie die de deelnemende organisaties vertegenwoordigen. Dit is het ‘goud’ dat in handen is gekregen. Volgens een zorgvuldig traject is deze ervaringskennis, in samenwerking met zorgprofessionals en expertpatiënten, daarna omgezet naar kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ten aanzien van levertumoren, hepatitis en transplantatie.

Vele patienten hebben hun input gegeven door participatie in focusgroepen, medewerking te verlenen aan vragenlijsten en het bijwonen van spiegelgesprekken met artsen.

Tenslotte zijn deze criteria ingezet bij de verbetering van de kwaliteit van zorg.