1. Home
2. Ervaringsverhalen
3. Primaire Biliarie Cholangitis (PBC)
4. Schrik na diagnose

Primaire Biliaire Cholangitis (PBC): Schrik na diagnose

In 2000 is Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) geconstateerd bij José. Met extreme vermoeidheidsklachten en pijn in de rechterbovenbuik ging ze naar haar huisarts toe. Die liet een bloedonderzoek doen waaruit bleek dat haar leverwaarden verhoogd waren. In eerste instantie dachten de artsen aan de ziekte van Pfeiffer. Na het aanhouden van de klachten werd na enige tijd een leverbiopt gedaan en werd PBC geconstateerd. Sinds die tijd slikt ze Ursochol.

Schrik

In het begin had ze heel veel moeite om te accepteren dat ze PBC heeft. Nu gaat het gelukkig goed. Ze krijgt veel ondersteuning van haar man en kinderen. “Voor ons allemaal was het schrikken toen de diagnose gesteld werd, vooral omdat we deze ziekte helemaal niet kenden.”

Acceptatie

Sinds José weet dat ze PBC heeft, heeft ze haar leven aangepast. In het begin was dat moeilijk, maar na verloop van tijd kostte haar dat weinig moeite. Ze is ook al wat ouder en heeft geen behoefte meer om avonden 'door te zakken', zoals ze zelf lachend aangeeft. Af en toe wil ze nog wel eens een klein glaasje wijn drinken. Voor de smaak.

In de loop van de jaren zijn haar bloedwaarden wat opgelopen. Twee keer per jaar gaat ze voor controle naar de internist. De laatste keer bleek dat er wel een aantal ontstekingen in de lever zitten, maar dat die er verder goed uit zag. En hopelijk blijft dat zo. Naast PBC heeft ze weinig andere klachten. Wel is drie jaar geleden ouderdomsreuma vastgesteld bij haar. Gelukkig heeft zij geen last van jeuk, een klacht waar veel PBC- patiënten mee te maken hebben.

Werken met PBC

José is werkzaam als teammanager in de zorg voor 24 uur per week. Zolang ze de energie heeft om deze drukke baan aan te kunnen, blijft ze werken. Ondanks het feit dat het haar energie kost, geeft het haar ook veel positieve energie.

Ik ben direct lid geworden van de NLV

Na het stellen van de diagnose is ze direct lid geworden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV), omdat ze alles wilde weten over deze ziekte en op de hoogte wil blijven van de nieuwste ontwikkelingen. Soms gaat José daarom naar een informatiebijeenkomst van de NLV. Aan lotgenotencontact heeft ze geen behoefte. Ze heeft een fijn netwerk van familie en vrienden om haar heen. Dat is meer dan voldoende.

Ze sluit af met de woorden: “ik heb deze chronische aandoening gekregen, maar kan niet alles aan deze ziekte ophangen. Ik sta positief in het leven en dat probeer ik uit te stralen. Ik ben een gezegend mens!”

Interview voor de PBC Together site