De eerste symptomen waren er volgens mijn ouders al toen ik ongeveer zes weken oud was. Ik had een zichtbaar getinte huid, een bol buikje, witte ontlasting. Ze hadden dat ook meermaals bij de huisarts aangegeven, maar werden naar huis gestuurd. Totdat een klein meisje uit de buurt in mijn kinderwagen keek en zei ‘wat hebben jullie een gekke kleur baby’. Toen ging het balletje rollen en kwamen we vrij snel in het UMC Groningen terecht, ik was toen vier maanden oud. Binnen vier weken was duidelijk wat er aan de hand was: galgangatresie. Op 8 februari 1990 mocht ik een nieuwe lever ontvangen door prof. dr. M.J.H. Slooff.
Voor mij heeft mijn transplantatie mentaal zelden invloed gehad op mijn leven. Ik kies ervoor om het leven te vieren en boven de ‘negatieve’ gevoelens te staan. Natuurlijk ben ik op de dag van mijn jaarlijkse controle in het UMC Groningen zenuwachtig tot ik weer een stap buiten het ziekenhuis zet. Het voelt toch altijd als een officiële keuring voor weer een gezond nieuw levensjaar, want niemand kan mij vertellen hoelang mijn lever mee zal gaan. Dat gevoel heeft mij geleerd om de schoonheid te zien van het leven, het leven te omarmen en te vertrouwen op de toekomst, ook al is de weg onbekend.
Vroeger ondervond ik vaker fysieke problemen. Bijvoorbeeld op een kinderfeestje waar cola, chips en snoep in overvloed waren. Nadien zat ik dan met hevige buikpijn en diarree op de wc. Maar toch heeft mij dat er nooit van weerhouden om niet net zoveel te genieten van een feestje. Als kind lag ik vaker in het ziekenhuis om verschillende bijeffecten. En ik ben standaard een maand langer verkouden dan een ‘gezond’ persoon. Maar als kind kon ik mijn zorgen voor een groot deel loslaten mijn ouders namen de spanning wel van me over. Ik was het die dan zei ‘Ik ga niet zomaar dood’.
Toen ik eenmaal mijn rijbewijs kreeg, was ik negen van de tien keer de BOB. Maar natuurlijk drink ik ook wel eens een paar biertjes op een feestje of in de heerlijke zomerzon. In mijn beleving heb ik mijn leven niet hoeven aanpassen. Ik weet hoe het is om in onzekerheid te leven, rekening te houden met …. Maar dat is het ook. Wellicht heb ik het voordeel dat ik als baby ben getransplanteerd en dus geen vergelijking heb met voor en na, en zie ik de beperkingen daardoor niet. Dat ik niet alles mag eten of extra voorzichtig moet doen op vakantie en niet naar alle landen kan, dat is dan maar zo. De big five kan je ook in de dierentuin zien. Dat is wat ik heb geleerd van mijn MDL-arts! Mijn kracht is dat ik liever kijk naar wat ik wel kan.
Ik heb mij altijd gehoord en gezien gevoeld, zowel als kind als als volwassene. Als ik weer eens in het ziekenhuis lag, was er altijd Monique met haar rode haren, niet in een wit uniform maar wel op hoge hakken. Voor of na de onderzoeken kwam ze bij mij langs, met een glittertoverstaf. Zij zorgde dat ik ook andere dingen kon doen dan ziek zijn.
Nooit heb ik het ziekenhuis als eng ervaren. Mijn ouders, het zorgpersoneel op afdeling M4, iedereen zorgde ervoor dat ik mij niet alleen maar ziek voelde. Toen ik eenmaal achttien was en naar de volwassenafdelingen moest, werd ik zorgvuldig begeleid. Wat voelt dát als ‘loslaten’! Van veel begeleiding en controles naar steeds een beetje meer eigen regie. Dat is een enorm spannende tijd! Maar ook daar kon ik bij de behandelaars terecht met mijn onzekerheid, als we bijvoorbeeld toch maar weer die Prednison of Prograft wat gingen verminderen.
Streef naar evenwicht in je leven, niet naar perfectie. Als je momenteel al leeft ná een transplantatie, omarm je imperfecties, dat maakt jou uniek. Laat je niet beperken, maar kijk naar wat je wel kan. Accepteer, in welke fase van het traject je ook zit, dat het soms ook enorm waardeloos is en oneerlijk voelt. Twijfel niet om hulp van wie dan ook in te schakelen.
Leven met een leverziekte of transplantatie brengt voor de rest van je leven onzekerheden met zich mee en maakt je zorgeloze leventje toch minder zorgeloos. Dat is wat zorgverleners altijd moeten beseffen. Zelfs bij iemand zoals ik, die er al bijna 35 jaar mee leeft.
Ik kan alleen maar hopen dat ik doodga van ouderdom en niet omdat mijn lever ermee wil ophouden. Wat als ik wel weer ziek word? Tja dat zien we dan wel. Ik denk over veel dingen in de toekomst na, maar dat scenario laat ik toch echt buiten beschouwing. Tot die tijd neem ik het leven zoals het zich voordoet!
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
