Levertransplantatie: Het verhaal over Leo

Ons verhaal is geen successtory. Het gaat over onze zoon Leo, die helaas maar drieënhalf jaar is geworden. Al snel na de geboorte bleek dat Leo geel werd. Na een week opname in het AZG bleek de diagnose galgangsatresie. Een aangeboren afwijking die zich uitte in verbindweefselde galwegen. Hij werd geopereerd aan zijn galwegen, maar al na vier maanden bleek dat hij op de wachtlijst moest voor een levertransplantatie.

Lever beschikbaar

Na alle ellende van een screening was het in april 1999 zover. Er was een lever beschikbaar. Bijna in juichstemming, omdat alle problemen nu opgelost zouden worden, gingen we naar het AZG. We wonen zelf in de stad en dus wachtten we thuis op het telefoontje uit het ziekenhuis. De transplantatie bleek geen succes en na spannende dagen bleek dat de lever niet goed aansloeg. Leo kwam boven aan de wachtlijst en na enkele uren was er een lever beschikbaar.

Complicaties

Deze keer slaagde de operatie wel, maar er waren veel complicaties. Na de operatie bleek ons mannetje van een jaar oud, enorm veel acsites te produceren. Soms was er bij het eerste bezoek 's morgens op de CHIC al wel 2 liter uit de drains gekomen. Het bleek een gecompliceerd probleem. Na weken opname veranderde onze goedlachse Leo in een kind dat geen contact meer wilde maken met anderen. Zijn mondhoeken naar beneden. Aan zijn lijf drie drains die op het laatst voortdurend verstopt zaten.

Paniek

We waren op de kinderafdeling, maar er gebeurde te lang te weinig. Het kon niet zo zijn dat dit vanzelf over ging. In paniek ben ik terug gegaan naar de CHIC. Er werd, zoals altijd bleek later, goed geluisterd. Een operatie bleek weer noodzakelijk. Tijdens de operatie bleek dat de galwegen en de slagaders in elkaar gedraaid waren. We waren weer op de CHIC, maar nu na twee dagen weer weg en zonder drains.

Bacterie

Hierbij ontregelde zijn medicijnspiegel tegen afstoting en de waardes waren vaak veel te hoog. Er volgde vele prikken in een poging de juiste bacterie te vinden. We gingen wel naar huis na antibioticakuren, maar waren vele keren net zo snel weer terug. Ondertussen moe en discussiërend met iedereen.

Weer een operatie

De lus die van zijn darmen was gemaakt om te fungeren als galweg functioneerde niet. Wederom bleek een operatie noodzakelijk. Leo was inmiddels ruim een jaar en was al meer in het ziekenhuis geweest dan thuis. De babyafdeling was hij al ontgroeid en Leo was kind aan huis in de Beatrix kinderkliniek.

We kenden even een goede tijd met Leo, hij ontpopte zich tot een innemend mannetje. We kwamen voor alle controles en alle prikken in het AZG, omdat we in de stad woonden. Veel mensen in het AZG kenden Leo. Met het kinderlevertransplantatieteam groeide een bijzondere band. We zagen elkaar zo vaak, maar er bleven problemen. De steeds terugkerende koortsaanvallen werden steeds erger. Regelmatig is het voorgekomen dat we Leo 's nachts in shock naar het ziekenhuis moesten brengen. Het ging zo snel. In een paar uur tijd veranderde zijn koorts in ondertemperatuur en raakte hij in shock. Helemaal van de wereld werd hij dan aan alle kanten geprikt om maar een infuus te krijgen en vocht toe te kunnen dienen. Soms reed hij dan de volgende dag weer op de fiets over de afdeling. Ons leven was een achtbaan van emoties geworden.

Vijf keer een vakantie geboekt

Vier keer hebben we moeten annuleren en twee keer zijn we met een ambulance teruggekomen. In plaats van vakanties, hebben we toen een zomerhuisje gekocht aan de rand van de stad om toch wat meer buiten te kunnen zijn. Leo had soms goede periodes. Hij ging naar een Medisch Kleuter Dagverblijf waar hij veel plezier had en genoot van het samen liedjes zingen. Hij werd al drie jaar, maar het kwakkelen en de slechte leveruitslagen bleven.

Screening voor een transplantatie

De reden om Leo voor een derde keer te transplanteren was, omdat hij zo graag wilde leven. Tijdens goede periodes knapte hij altijd zo vlot op en het transplantatieteam vond met ons dat hij nog een kans verdiende.

Tijdens een ingreep aan zijn neusamandelen in verband met de screening ging het mis. Ze kregen de stolling niet goed en we belanden wederom op de CHIC. Met zijn neus helemaal ingepakt, heeft Leo een week middelen gekregen om onder zeil te blijven. Toen hij bij kwam waren we ontzet. Hij was blind, hallucineerde, zijn motoriek was wild en hij was bang. Ons kind was een fractie van wat hij ooit was.

Het is met geen pen te beschrijven wat er toen allemaal is gepasseerd. Ik vond het over alle grenzen gaan. Zo wilden wij niet verder gaan met de behandeling voor een transplantatie. Tot diep in de nacht waren wij bij hem om liedjes te zingen. Dat was het enige wat hem nog bij de realiteit hield. Ondertussen maakte iedereen ruzie over hoe het verder moest met Leo. En wij registreerden de veelbetekenende blikken van het personeel van de CHIC.

Of het nu afkickverschijnselen waren of een reactie op medicijnen, geen idee. Maar na twee dagen kwam zijn gezichtsvermogen terug, kon hij weer praten, zij het in het begin heel langzaam, en hield het bibberen en schokken op. Hij ging naar de afdeling en kwam bovenaan te wachtlijst.

Weer mis

's Avonds zat er ineens allemaal bloed in zijn luier, weer een tegenslag. Er bleken kwaadaardige poliepen in zijn darmen te zitten die bloedden. Eerst moesten deze complicaties behandeld worden, voor we door konden gaan met de transplantatie. Het zou een stoma en verder onderzoek betekenen.

Op dit punt zijn we gestopt met verdere behandeling. Geen onderzoeken en ingrepen meer. Voor ons gevoel had een nieuwe lever hem altijd nog eens kans kunnen bieden op een kwalitatief goed leven, maar nu deze onverwachte problemen erbij kwamen, was de kans op een kwalitatief goed leven uit beeld geraakt. De artsen konden zich vinden in onze beslissing.

Afscheid

We hebben in het ziekenhuis afscheid genomen en zijn naar huis gegaan met Leo. Eindelijk met zijn vieren thuis. Leo's zusje Fleur knapte ook erg op van de rust die in het gezin was. Alhoewel de verwachting was dat Leo maar één a twee weken te leven had, zijn dit er twaalf geworden. Het waren goede weken. Hij knapte erg op en we hebben goed afscheid kunnen nemen. Toen het einde daar was, ging het in een keer heel snel. Maar we hebben de zorg niet uit handen hoeven geven.

We hebben een mooie dienst kunnen maken voor zijn crematie en er waren erg veel mensen. Tijdens de crematie was er ook personeel van het AZG en naderhand hebben we ook brieven gekregen van artsen. Dat deed ons heel erg goed. Zij hebben er tenslotte heel goed zicht op wat je allemaal hebt meegemaakt. Het AZG was tijdens deze hele periode op de achtergrond aanwezig en we hebben altijd een beroep op ze kunnen doen.

We koesteren geen wrok over hoe het gegaan is. We hebben altijd veel en kritisch met het AZG overleg gehad. De verwachtingen zijn gewoon heel anders als je er aan begint. Immers 80% heeft een kwalitatief goed leven na een levertransplantatie. Die kans grijp je voor je kind.

Een jaar later

's Nachts is het het meest moeilijk. Alle herinneringen aan moeilijke onderzoeken en behandelingen dringen zich op. Dat slijt nog niet zo hard. Toch is er geen twijfel over onze beslissing. Iemand heeft ons eens gezegd dat de vlinders boodschappertjes van Leo zijn. Er waren er veel in de tuin dit jaar.

We denken dat het voor Leo zo het beste is.