Hij kwam meteen en belde de ambulance. Hij dacht aan een maagperforatie. Daarna ging ik met loeiende sirene naar het ziekenhuis. In het streekziekenhuis dachten ze aan een maagbloeding. Omdat de pijn hevig bleef kreeg ik injecties met morfine maar het hielp niet zoals verwacht. De pijn bleef. Na de maximale dosis morfine werd de pijn draaglijker, maar ik bleef het voelen.
Ik werd opgenomen en de volgende dag vonden er meer onderzoeken plaats. De volgende dag kreeg ik een gastroscopie, een maagonderzoek, er bleek een ontsteking te zitten in de vorm van een maagzweer. Het was wel opmerkelijk want ik had geen maagklachten. Wel een gevoelige maag maar niet noemenswaardig. Ik kreeg een triple kuur voorgeschreven en mocht naar huis.
Ik bleef echter de week erg ziek, zag erg geel en had hoge koorts. Mijn huisarts die elke dag kwam kijken, vertrouwde het niet. Ze had er geen goed gevoel over. Ze wilde me weer laten opnemen maar ik wilde dat zelf absoluut niet.
Na 6 weken (het was inmiddels juli 2004) had ik een afspraak met de internist en die vond mij er slecht uitzien (ik was ruim 10 kilo afgevallen). Hij wilde de binnenkant van de buik bekijken door middel van een echo, begin augustus kon ik hiervoor terecht. Tijdens de echo zag ik al aan de echografist dat ze iets zag, ik vroeg er ook naar. Ze vertelde dat ze geen uitslagen bekend mocht maken en dat de specialist de uitslag zou vertellen. Na een week zou ik de uitslag krijgen.
De volgende ochtend om 9.00 uur echter belde de internist mij op, om te zeggen dat ze iets zagen op mijn lever. Ik moest mij maar niet te ongerust maken maar of ik wel meteen wel naar het ziekenhuis wilde komen voor een gesprek en afspraken voor onderzoeken.
Dus om 9.30 uur was ik al in het ziekenhuis, toch wel heel erg ongerust want dat 'meteen komen' dat klonk niet goed... Hij stond al op mij te wachten en gaf mij papieren voor allerlei onderzoeken die meteen moesten plaats vinden. Een scan, een MRI en bloedonderzoek.
Na de scan en de MRI vroeg de radioloog of ik misschien een ongeluk had gehad of een harde klap in mijn buik. Deze vraag vond ik zeer vreemd, ik antwoordde ontkennend. Ik kreeg dezelfde dag de uitslag. Ze zagen een tumor waarin een bloeding had plaatsgevonden. Dat verklaarde de hevige pijn die ik in mei had gehad. De bloeding was ingekapseld en er zat een soort ballon omheen. De tumor zat tegen de galblaas aan. Hij was ongeveer 5 bij 6 cm groot en door de bloeding was het gevaarlijke gebied uitgebreid.
De tumor kon zowel goed als kwaadaardig zijn. Om hierover zekerheid te krijgen wilde de arts daarom een stukje uit de tumor nemen. Wanneer je dit te horen krijgt staat je leven volledig op zijn kop. Ik dacht: 'ik moet er bij blijven met mijn verstand en mij niet laten meeslepen door de onzekerheid'. Toch ging mijn leven als een film aan mij voorbij. Kan ik mijn kinderen wel zien opgroeien was de vraag die steeds weer naar boven kwam. Alle andere dingen vielen weg. Een sterke kracht om te willen leven kwam naar boven. Op sommige momenten was het net alsof het niet over mij ging maar over iemand anders. Dit kon toch niet waar zijn! ..... Ik had altijd gezond geleefd, veel gesport, nooit gerookt, nooit gedronken en toch liet mijn lichaam mij plotseling in de steek. Onvoorstelbaar.
De bioptie werd gepland voor de week daarop. Het is dan inmiddels eind augustus.
Met de internist werd de afspraak gemaakt omdat de tumor op een lastige plek in de lever zou zitten, dat ze dit met een "roesje" zouden doen. Daarom werd het een dagopname. Maar aangekomen bij de behandelkamer wist diegene die het biopt zou nemen niets van die afspraak. Ze hadden de kamer niet zodanig ingericht en dit was niet mogelijk. Omdat ik door de hele situatie behoorlijk in de war was heb ik het toegestaan dat dit dan maar onder plaatselijke verdoving zou gebeuren. Dit was verschrikkelijk pijnlijk, echt verschrikkelijk pijnlijk. Twee keer mislukte het nemen van het biopt, maar bij de laatste poging lukte het om een biopt uit de tumor te nemen. Het was een hele nare ervaring. Ik weet dat ik een hoge pijngrens heb, maar ik zou dit iedereen afraden. Ik kreeg weer dezelfde intense pijn. Er werd weer een echo gemaakt en daaruit bleek dat de tumor weer was gaan bloeden. Omdat ik mij weer zo ziek voelde, moest ik in het ziekenhuis blijven.
Ik moest 4 dagen wachten op de uitslag. Ik had er voor gekozen om de uitslag via de huisarts te horen. Met de huisartsenpraktijk had ik een hele goede band gekregen gedurende deze onzekere periode. Zij vertelden dat het waarschijnlijk een adenoom was, maar een HCC (kanker) werd niet uitgesloten.
Mijn huisarts vond het maar niks en wilde dat ik naar een academisch ziekenhuis ging. Ze nam contact op met een specialist van het UMCG in Groningen. Ook ben toen gaan zoeken op de site van de NLV en heb gevraagd hoe ervaringdeskundigen er over dachten. Ik heb gemaild en gebeld met Janita, Henny en Natalie. Zij raadden mij ook unaniem aan om naar een academisch ziekenhuis te gaan. Dat heeft mij doen besluiten om dit door te zetten.
Mijn huisarts heeft gebeld en een brief geschreven en voor mij een afspraak gemaakt. In september kon ik daar al terecht bij een MDL-arts. Na gedane onderzoeken ontdekte hij 5 tumoren in plaats van één, maar verder kwam ik niet bij hem.
Toen heb ik weer gebeld en gemaild met de leden van de werkgroep levertumoren van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. De poli van de hepatobiliaire chirurgie kon uitkomst bieden. De behandelend arts in Groningen heeft mij daar toen naar doorverwezen, op mijn verzoek. Daar waren ze er heel snel uit. Om de tumor te laten zitten met daarin de bloeding had veel te veel risico's. Eerst moest ik aansterken, ik was nog steeds te veel kilo's kwijt. Wel kwam ik op de spoedlijst voor een operatie.
Na 5 weken ben ik geopereerd in januari 2005, 3 tumoren zijn weggehaald, 2 zijn gebleven omdat deze in een ander segment zaten. Uiteindelijk is 55 % verwijderd van de linker leverkwab. Ook zijn de galblaas en galwegen weggehaald omdat daar tumorweefsel tegen aan zat.
De operatie was zeker geen kleinigheid. Een team van specialisten is de hele dag bezig geweest met de operatie. De eerste twee dagen ging het redelijk, maar ik was nog behoorlijk suf. De daaropvolgende dagen begonnen de complicaties.
Het infuus dat in mijn ruggenmerg zat met daarin pijnbestrijding in de vorm van morfine zat niet goed daardoor had ik pijn ondanks de morfinepomp. Door de pijn ademde ik niet genoeg door. Het gevolg was dat ik een longontsteking kreeg. Daarvoor kreeg ik een antibioticakuur maar daar werd ik erg misselijk van. Dus constant overgeven en dat was natuurlijk ook pijnlijk met die grote buikwond. Daarna kreeg ik vocht achter de longen en hebben ze met spoed een ingreep gedaan door een drain in mijn longen te plaatsen. Ook kreeg ik een maagslang. Ik voelde mij echt ontzettend zwak en ziek. Ik had hoge koorts. Er zijn echt momenten geweest dat ik het niet meer zag zitten en dat ik dacht dat ik het niet meer vol kon houden.
Dat komt doordat de ene complicatie de ander opvolgde of veroorzaakte. Maar ik ben een vechter dus op die momenten vind je toch weer een beetje kracht om te knokken. Het was een enorme zware tijd voor mij. Uiteindelijk mocht ik na bijna 4 weken Groningen naar huis.
Alhoewel ik het heerlijk vond om weer thuis te zijn, viel het behoorlijk tegen. Ik kon echt nog niks en ik heb een lange periode van herstel gehad. Het herstel ging erg langzaam maar wel steeds weer een stukje vooruit. Soms met vallen en opstaan maar dat hoort er bij. Ik had twee kinderen en mijn arts adviseerde het hierbij te laten omdat ze niet weten hoe de resttumoren hier op zouden reageren. Het zou kunnen dat de tumoren hormoon gevoelig zijn.
De controles in Groningen gaan goed. De resttumoren zijn niet gegroeid de afgelopen drie jaar dus het ziet er goed voor mij uit! Op dit moment gaat het best goed met me. Ik werk weer (wel minder uren dan voorheen) en geniet enorm van het leven.
Eigenlijk geniet ik intenser en bewuster van het leven dan ooit!..... Wel ben ik meer en sneller vermoeid en heb niet meer de energie van voor de operatie maar ik kan er prima mee leven!
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
