Het kost wat wilskracht, maar het gaat goed met Ben

Sacha Brakel

Ben (6) is geboren met galgangatresie en onderging een levertransplantatie
toen hij tweeënhalf was. We hebben hem en zijn moeder eerder kunnen zien
in de korte documentaire Het gaat toch goed? van de NLV. Ben is nu 6 en zit in groep 3. Hoe gaat het nu met hem, zijn broer Wes (10) en hun moeder Kelly die de twee jongens alleen opvoedt?

Ik zoek ze op in Maastricht. Het is vakantie. Als ik in de knusse huiskamer binnenstap zie ik twee op het oog kerngezonde jongens, die net terug zijn van een vakantie-activiteit. Ze hebben gegamed, maar ook Mario Kart ge-speeld op de Nintendo en een tikspel gedaan. Ook mochten ze dansen en een choreografie maken. Ben samen met zijn grote broer Wes. Het was een drukke in-spannende ochtend en ze zijn nu hongerig. Ben wil eten, maar dat mag nog even niet. ‘Dat zijn nog van die dingen’, verzucht moeder Kelly. ‘In de vakanties wil je lekker uit-slapen en wat losser in het leven staan, maar we leven al-tijd met een wekkertje. Ben krijgt zijn medicatie nog in vloeibare vorm. Omdat de medicijnen beter hun werk doen als het wangslijmvlies schoon is, moet hij eerst zijn medicijnen hebben, daarna mag hij pas eten. En an-dersom: hij moet op een bepaald moment stoppen met eten voordat hij medicijnen toegediend kan krijgen. Dat betekent structuur in de dag, ook in de vakanties. En zijn waardes kunnen nogal eens schommelen, waardoor de medicijnen regelmatig aangepast moeten worden. Het gaat wel eens mis. Dat is geen ramp, maar ik zou willen dat hij er al wat zelfstandiger mee om kon gaan. Toen hij nog een sonde had, was het eigenlijk veel makkelijker. Maar, we hoeven gelukkig niet meer naar Groningen. Dat is nogal een onderneming vanuit Maastricht. We wonen vlakbij het Maastricht Universitair Medisch Centrum
(MUMC+), waar Ben nu onder controle is’.

De keerzijde

En? Heeft Ben inmiddels niet een grote hekel aan al die witte jassen? ‘Integendeel’, zegt Kelly. ‘Hij huppelt vrolijk mee als hij weer eens bloed moet prikken. Van een “witte-jassensyndroom” kun je bij hem niet spreken. Sterker nog, niet zo lang geleden begon Ben ineens hard te huilen. Toen ik vroeg wat er aan de hand was vertelde hij dat hij Groningen zo miste. De dokters en de verpleeg-kundigen daar waren zo lief!’ Kelly is de artsen en ver-pleegkundigen in Groningen nog steeds heel erg dankbaar. Ze zijn zo lief voor Ben geweest. Ook zij draagt alle verpleegkundigen en artsen van het UMCG dan ook nog steeds een warm hart toe.
Er zit wel een keerzijde aan. Voor haarzelf was het een vreselijke tijd. Ze had veel verdriet als Ben weer pijn had en allerlei onderzoeken en behandelingen moest onder-gaan. Het was voor de goede zaak, anders zou Ben dood-gaan. Haar moeder was wel steeds bij haar, maar even een knuffel krijgen van vrienden kon niet. Die zaten ver weg, in Maastricht. Toen Ben eenmaal getransplanteerd was wilde ze dan ook zo snel mogelijk Groningen verla-ten. Naar huis, naar haar andere zoon Wes die bij opa of andere familie was, naar vrienden. Ook voor Ben zat er een keerzijde aan de medaille. Hij was zo vrolijk, dapper en lief in Groningen. Zijn verpleegkundigen waren blij met zo’n voorbeeldig patiëntje. Dat veranderde na de trans-plantatie. Hij kreeg nachtmerries, driftaanvallen en was vooral boos. Boos op mama en oma. Het was zo naar, dat Kelly in de eerdergenoemde documentaire verzuchtte:
‘Soms denk ik “was hij maar nooit getransplanteerd”.’ Die verzuchting bracht mij ertoe om Kelly en de jongens op te zoeken. Is het nog steeds zo erg?

De kinderpsycholoog en EMDR-therapie

‘Het gaat nu een stuk beter’, vertelt Kelly. Zij heeft daar-voor wel de hulp moeten inroepen van een kinderpsycho-loog. Ze kan het iedereen in een vergelijkbare situatie aanraden. Na observatie, waarbij ook de vader van de jongens werd betrokken, stelde de psycholoog vast dat Ben een preverbaal trauma heeft. Dat kan ontstaan wan-neer een kind negatieve ervaringen heeft op een moment waarop het nog niet in staat is tot verbale communicatie. Het kind krijgt dan last van herbelevingen en verhoogde prikkelbaarheid. Ben kan daardoor niet vertellen wat er vroeger met hem is gebeurd. Het hoofd weet het niet meer, maar zijn lijf weet nog alles: de pijn die hij mis-schien gehad heeft, de verlatingsangst als mama en oma weer afscheid van hem namen. Er volgen nog een paar sessies en daarna zal EMDR-therapie moeten gaan hel-pen. Kelly heeft er vertrouwen in. En op zich gaat het al een stuk beter. Ook op school gaat het goed. In groep 2 vond de juf halverwege het jaar dat overgang naar groep 3 beter een jaartje kon wachten. En Kelly had het ook al van andere ouders gehoord: veel kinderen zoals Ben kun-nen maar een halve dag naar school. Sommigen volgen speciaal onderwijs. Zo raar was het voorstel van de juf dus niet. Maar dan ken je Ben nog niet. Ben is, net als zijn moeder, een doorzetter. Er kwam een omslag in hem en toen ging hij als een speer. Aan het eind van het school-jaar vorig jaar had hij alle werkjes af en kon hij net als zijn klasgenootjes over naar groep 3, waar hij nu al goed op dreef is. Hij hoeft nog maar drie letters te leren en dan kent hij alle letters en klanken. 

Broer Wes

En Wes, de grote broer? Hoe heeft hij die nare jaren be-leefd? Het leek erop dat Wes zichzelf helemaal wegcij-ferde. Omdat het Kelly ook was opgevallen dat hij nadacht over zaken waarover hij op zijn leeftijd niet hoorde na te denken riep zij ook voor hem psychologi-sche hulp in. De psycholoog bevestigde dat Wes zich wel heel erg verantwoordelijk voelde voor zijn moeder en broertje. Want ja, niet alleen Ben is ziek, ook zijn moeder. Kelly heeft MS en ze gaat achteruit. Kleine stukjes kan ze wel lopen, maar met de kinderen naar een pretpark? Dat is teveel gevraagd. Voor de auto heeft ze al een invaliden-parkeerkaart en binnenkort krijgt zij een rolstoel aange-meten. Heel confronterend, maar ze kan er niet omheen. En Kelly laat zichzelf en de jongens door niets belemme-ren. Die rolstoel geeft haar de vrijheid om met de jongens dingen te ondernemen. ‘Rolstoel achterin de auto en hup, gaan!’ Als Wes dit jaar tien wordt, gaat ze met hem alleen een weekend naar Parijs. Wes krijgt dan eens de volle aandacht en hij mag bepalen wat ze gaan doen. Wes zoekt tegenwoordig ook zelf wat meer aandacht, wat Ben dan niet leuk vindt. Kelly is daarover heel open met de jongens. Ze legt Ben duidelijk uit dat het nu eens Wes’ beurt is om iets leuks mee te maken. Natuurlijk, hij heeft mee mogen genieten van de ‘make-a-wish-dag’ en een
‘opkikkerdag’. En elk jaar organiseert een Maastrichtse stichting een ‘knoeveldag’ (knoevel is Maastrichts voor knuffel, red.). Heel leuk, maar daarbij staat Ben altijd in het middelpunt van de belangstelling. Nu is Wes aan de beurt.

Atletiek

Hoewel moeder Kelly zich niet echt sportief noemt, stimu-leert ze de jongens wel in hun sport: atletiek. Wes is niet alleen een heel goede sprinter, maar ook een niet onver-dienstelijke hoog- en verspringer. Ook met hordenlopen behaalt hij mooie resultaten. Misschien een meerkamper van de toekomst? Trots meldt Wes dat zijn persoonlijk re-cord op het verspringen ligt op 3,39 m. En ook Ben laat zich niet onbetuigd op de atletiekbaan. Alleen liggen zijn talenten meer op het gebied van armkracht dan het sprinten zoals bij zijn broer. Hij scoort beter op het speerwerpen (vortex). ‘Dit komt’, vertelt Kelly, ‘omdat Ben pas is getransplanteerd toen hij tweeënhalf was’. Door zijn aandoening groeide zijn lever enorm. Ook de milt, die een aantal leverfuncties overnam, groeide. Ben kreeg een mega buik. Hierdoor ontwikkelde zijn onderlichaam zich niet zoals het hoort. Hij kon niet (trap)lopen, rennen en fietsen op de leeftijd waarop kinderen dit gewoonlijk leren. Hij heeft daarvoor lange tijd fysiotherapie gehad. Daarbij heeft hij zijn wilskracht laten zien. Waar anderen verwachtten dat hij niet normaal zou kunnen staan of lopen kon ik met filmpjes die ik van Ben maakte aan de fysiotherapeut laten zien dat hij dat wel degelijk kon. Die wilskracht heeft hij ook bij atletiek. Is hij niet zo’n snelle loper als zijn grote broer, dan compenseert hij dat met mooie prestaties op de werponderdelen. Kortom: het gaat goed met Kelly en de jongens, ondanks de hobbels die ze allen moeten nemen. En wie weet mag ik ze over een paar jaar weer eens interviewen, maar dan nog alleen maar over hun mooie sportprestaties.