1. Home
2. Ervaringsverhalen
3. Hemochromatose
4. Een moeizame weg

Hemochromatose: Een moeizame weg

Sinds drie jaar is bekend dat ik leverpatiënt ben, al waren de tekenen er achteraf al veel langer. In de eerste jaren zijn er veel fouten gemaakt in de diagnose. Ik was wel regelmatig ziek, maar door de artsen werd het meestal op (over)vermoeidheid of stress gegooid. Het was mijn toenmalige vriendin, nu mijn vrouw, die in 2001, toen er nog helemaal niets bekend was over mijn leverproblemen, opmerkte het niet goed zat met mijn lever. Het begon haar op te vallen dat ik, als ik weer eens oververmoeid was, een gelige kleur, en vooral gele ogen begon te krijgen.

Hoe het begon

Begin 2003 ging ik voor het eerst naar de huisarts omdat ik pijn had aan de rechterzijde van mijn buik. Die was net zo opgezwollen als mijn voeten. De diagnose was dat ik een spier gescheurd had bij mijn middenrif en het advies was om rust te houden, dan kwam het vanzelf goed. Ongeveer twee maanden later was ik er weer, nu met een grote bult met bloeduitstorting in mijn elleboog. De huisarts constateerde dat er een ader gesprongen was en dat er iets helemaal niet klopte, maar daar bleef het bij. Kort daarna kreeg ik thuis een acute leverinfectie. De opgeroepen huisarts constateerde dat het goed fout zat en er niets aan te doen was; ik moest maar thuis blijven liggen en afwachten hoe het zou verlopen. Een week lang heb ik op het randje van de dood gebalanceerd, uitgeput, half bij kennis, maar vol vechtlust om mijn gezin niet in de steek te laten. Langzaam knapte ik toch weer op.

Verkeerde diagnoses

Die begintijd was een opstapeling van fouten en verkeerde diagnoses. Een maand later kreeg ik het erg benauwd. Ik dus weer naar de huisarts, ditmaal een arts in opleiding. Deze controleerde mijn hart en longen maar daar was volgens hem niets mee aan de hand. De bijholtes zaten gewoon verstopt en ik moest flink stomen. De volgende dag was het echter zo erg dat ik na 5 meter lopen een half uur naar adem lag te happen om bij te komen. Gelukkig kon ik toen bij mijn eigen arts terecht. Hij luisterde en constateerde dat een long het niet meer deed. Ik moest direct naar het ziekenhuis in Hoorn, waar anderhalve liter vocht achter mijn long vandaan gehaald werd.

Gebruinde huid

Eind september 2003 werd ik een week opgenomen voor onderzoeken. Ik werd bij binnenkomst door een internist en een leerling-arts gecontroleerd. Deze leerling-arts viel direct mijn donker gebruinde huid op, bronskleurig, waar iedereen zo jaloers op was, toen terwijl ik toch gewoon blank ben. Hij was de eerste die aan de mogelijkheid van hemochromatose dacht. Veel onderzoeken, echo's, gastroscopieën volgden. De injecties om bloed te prikken waren niet te tellen. De einddiagnose was dat ik een levercirrose, hemochromatose en spataderen in mijn slokdarm had.

In oktober van dat jaar zijn we naar de andere kant van het land verhuisd, naar de mooie Achterhoek. Ik kreeg een verwijsbrief van mijn internist in Hoorn, waarmee ik een afspraak maakte bij de internist in het Streekziekenhuis in Winterswijk. Hij verwees mij echter direct door naar het Medisch Centrum Twente in Enschede omdat ze daar meer kennis hadden. Ik vind dat erg goed en onbaatzuchtig; als een ander meer kan, laat hen het dan ook maar doen. Ook met de internist in Enschede trof ik het goed. Hij besloot dat ik ook maar in het AZG in Groningen onder behandeling moest komen.

Opname

Na diverse wereldreizen daarheen werd ik er begin 2004 opgenomen voor onderzoeken. Ik moest er ongeveer twee weken blijven maar ik -eigenwijs als ik ben- kreeg na veel zeuren en vragen toch voor elkaar dat ik al na een week naar huis mocht, lekker bij mijn gezin. De opname was voor iedereen, maar zeker voor mijn vrouw, een hele belasting. Mijn ouders, uit het Noord-Hollandse Grootebroek, hadden in die week een huisje gehuurd in de buurt van Groningen om toch bij mij op bezoek te kunnen komen; mijn vrouw kon ook daar verblijven. Thuis konden de kinderen gelukkig bij hun oma, die altijd klaarstaat voor dit soort dingen, logeren.

Wat mij nog het meest is bijgebleven is dat toen ik mij op de afdeling meldde, de arts vroeg waar mijn rolstoel stond. Ik had zoiets van: “Rolstoel, wat bedoelt u?". Ze vertelde toen dat er mensen waren die er beter aan toe waren dan ik en die de hele dag alleen maar op bed konden liggen. Ze waren dan ook zeer verbaasd dat ik gewoon kwiek en vrolijk rondliep. Gelukkig maar dat ik nog zoveel kon, daar ben ik nog steeds blij en dankbaar voor.

In die week waren het vooral onderzoeken en scans wat de klok sloeg en natuurlijk veel bloedprikken. Later moesten mijn vrouw en ik terugkomen voor het zogenaamde "groen licht"gesprek voor transplantatie, want die kans was sterk aanwezig. Na de voorlichting over hoe zwaar dit is en de vele gevaren die er bij komen kijken, had met name mijn vrouw het er erg moeilijk mee.
Bij dit soort dingen krijg je als patiënt veel begrip uit je omgeving, maar veel mensen vergeten dat het voor de partner ook zwaar en ingrijpend is. Ik zelf zeg altijd: "als patiënt is het belangrijkste wat je nodig hebt een partner die je steunt en bijstaat."

En al bleef ik zelf, zoals altijd, vrolijk, en maakte ik me ogenschijnlijk niet druk over wat er op ons afkwam, het hangt toch vanaf dat moment als een spookbeeld in je gedachten. Ons hele leven zou omgegooid worden en we konden niets meer op de lange termijn plannen.

Aderlaten

In Groningen ben ik als patiënt helemaal binnenstebuiten gekeerd. Direct na de opname werd besloten dat we met aderlatingen moesten beginnen om het ijzergehalte een heel eind naar beneden te halen. Het was bij het begin 2200 en is nu 320! Eindelijk op normaal niveau, net als bij gezonde mensen. De eerste drie maanden moest ik een keer per week 500cc bloed laten aftappen, nu hoef ik pas over een half jaar weer, misschien zelfs later.

Alles bij elkaar zijn er in het begin veel fouten gemaakt, maar later waren er gelukkig wel artsen die het goed hebben ingeschat en behandeld. Ik heb een levercirrose, hemochromatose, problemen met de bloedstolling, diabetes, spataderen in mijn slokdarm, galstenen en een maagzweer. Ik gebruik daar veel medicijnen voor.

Maar… Er werd drie jaar geleden gezegd dat mijn lever misschien een heel klein beetje zou herstellen het eerste half jaar. Drie jaar later gaat het vanaf het begin al iedere maand bij de controles en klein beetje beter, wat niemand, zelfs de artsen niet, verwacht hadden! Ik ben blijkbaar taaier dan ik zelf gedacht heb.

Vooroordelen

Wat me soms wel dwars zit is het oordeel dat mensen over je vellen. Als je wat mankeert heeft iedereen interesse en belangstelling, maar als het je lever is zie je ze denken: “Eigen schuld, had je maar niet moeten drinken", en dat terwijl er zat mensen zijn die nooit gedronken hebben, maar wel een cirrose hebben. Dit kan immers door vele oorzaken ontstaan. In mijn geval was het de combinatie van hemochromatose en alcohol die de schade heeft aangericht. En zelfs als er alcohol in het spel is, heeft nog niemand het recht om daarover te oordelen. Ieder mens maakt fouten, de een doet het een ander aan, de ander zichzelf.

Ik ben nog steeds vrij actief, al gaat alles wel anders dan vroeger. Wat ik vroeger in een dag deed, doe ik nu noodgedwongen in vier dagen. Ik ben vaak moe, misselijk en heb pijn, maar ik wil niet toegeven aan mijn ziekte. Hoewel ik 100% ben afgekeurd, ben ik vastbesloten om iets voor onszelf op te bouwen. Gezond zal ik nooit meer worden, maar ik doe mijn best, vooral ook voor iedereen om mij heen, mijn vrouw, de kinderen, mijn ouders, en vrienden.

Ik wil alle medepatiënten en familie sterkte wensen. Blijf positief, ook als het moeilijk is.

Rinaldo