Mijn naam is Véronique. Toen ik 16 was leerde ik John kennen en het was liefde op het eerste gezicht. Dit jaar zijn we 25 jaar getrouwd en samen hebben we drie kinderen; een jongen van 18, meisje van 16 en nog een jongen van 13.
Tot halverwege 2006 waren we onbezorgd gelukkig, totdat we in juli op vakantie naar Frankrijk gingen. Daar opende zich een nieuw boek. We vertrokken bewapend met paracetamol en hoestdrank, want John voelde zich niet lekker. Aangekomen in Frankrijk werd het steeds erger. Hij had buikpijn, heftige buikpijn. De EHBO-ers van het vakantiepark zochten hem op en besloten hem met spoed naar het ziekenhuis te brengen. En toen ging het snel. Hij werd zieker, had bloed en vocht in de buik. De artsen hadden geen idee waarom, zagen alleen een grote lever en milt. Toen hij na twee dagen bloed spuugde, moest hij naar een groter ziekenhuis met IC. Na een behandeling van spataders in de slokdarm leek hij op te knappen. Maar helaas, de lever ging zo snel achteruit dat besloten werd om hem met spoed naar Parijs te vliegen. Diezelfde avond werd geconstateerd dat hij een acute trombose onder het hart had. Enkele dagen later werd de diagnose Budd-Chiari gesteld. John kreeg bloedverdunners, om te zorgen dat de trombose zou ‘oplossen’, met een grote kans op spontane bloedingen in de buik. Maar hij deed het fantastisch, herstelde wonder boven wonder en was een maand later weer bij ons thuis. Weliswaar met een slechte prognose, maar hij was thuis. Wat waren we dankbaar! Langzaam pakten we de draad weer op. Hij moest helaas stoppen met werken, maar ontpopte zich als een fantastische huisman toen ik meer uren ging werken. Ondanks de blijvende kritische situatie in zijn buik en (extreme) vermoeidheid, is John een ware levenskunstenaar.
Afgelopen november kregen we slecht nieuws. Bij de jaarlijkse check stuitten de artsen bij toeval op primaire leverkanker. Twee tumoren, eentje links en eentje rechts in de lever. Opereren is geen optie. We starten twee sporen: behandelingen om de tumoren onder controle te houden en screening voor een levertransplantatie. In januari kreeg hij de eerste behandeling, afgelopen week rondde hij de screening af. Binnenkort horen we of hij op de wachtlijst komt voor een donorlever; de enige kans op een lang en gelukkig leven. Fingers crossed.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni @leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472