veronique

Véronique, december 2019

De tijd

In oktober stond John een half jaar op de wachtlijst voor een levertransplantatie. Met 20 punten staat hij nu halverwege de eerste pagina van de lijst. Met stip gestegen van helemaal onderaan. Toen we dat hoorden, waren we opgelucht en blij. Bezorgd blij, maar blij. Op de ct-scan waren de in januari behandelde levertumoren niet meer zichtbaar. En er waren geen nieuwe verdachte plekken ontdekt. Dat klonk fijn. Tegelijkertijd was de lab-uitslag minder fijn: de tumormarker was weer gestegen, zelfs meer dan de keer ervoor. De tumoractiviteit in de lever gaat dus ‘gewoon’ door.


Je kunt je voorstellen dat ik me na de uitslag van de ct-scan opgelucht voelde. Het donderwolkje van de verhoogde tumormarker was er wel, maar de optimist in me klampte zich vast aan de wetenschap dat de TACE-behandeling geslaagd was. De dokter noemde het zelfs het beste resultaat dat je kunt hebben. So far, so good.


We zijn nu 2 maanden verder. Vroeger, als kind, wilde ik dat de tijd snel ging: ik kon niet wachten totdat ik jarig was, totdat Sinterklaas kwam, totdat ik bij opa en oma ging logeren. Nu ik ouder ben is de tijd vaak een goede vriend. De tijd heelt immers alle wonden en komt tijd, komt raad. Op het werk zeg ik regelmatig tegen collega’s dat we tijd hebben om problemen op te lossen, dat het niet allemaal vandaag hoeft. Mijn optimistische geest gelooft dat ‘alles goedkomt’. Maar als ik denk aan de wachtlijst, voelt de tijd niet langer als mijn vriend. Sterker nog, het is mijn grootste vijand. Elke dag dat we wachten op een donorlever, voelt als één te lang. Alsof we spelen met het lot. Want elke dag lopen we het risico dat er tumoren groeien, of dat de kanker uitzaait. En dan is het gedaan met de tijd, met ónze tijd. Laat daar nou mijn grootste angst zitten.


Ik heb geleerd dat we onszelf alleen druk moeten maken om zaken die we zelf kunnen beïnvloeden. Dat klinkt mooi en klopt meestal, maar ik zou hemel en aarde bewegen voor een goede donorlever. Zo werkt het natuurlijk niet. Het is en blijft een kwestie van afwachten, afleiding zoeken, lekker werken, mensen ontmoeten, Sinterklaas vieren, straks de kerstboom zetten. Ach lieve mensen, wat zou ik het heerlijk vinden om de kerst in het Erasmus MC te vieren. Was het maar zover…

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN