“Er was eens, drie jaar geleden, een meisje van 19 dat gediagnosticeerd werd met PSC en colitis ulcerosa (CU). Twee auto-immuunziekten, die de opvolgers waren van een andere, een chronische huid- en slijmvliesziekte ‘pemphigus’, waarvan zij na een jaar prednison slikken klachtenvrij was.”
Ik weet wat de termen ‘chronisch’ en ‘auto-immuun’ betekenen. Maar ondanks dat ik koppig volhoud dat ik niet in sprookjes geloof, geloof ik door mijn ervaring met de ‘pemphigus’ wel dat het chronische is weg te toveren met pillen.
Dat idee had zich in mijn hoofd genesteld en het leek, warempel, te worden bevestigd. Ik slikte braaf mijn pillen en had weinig klachten. De PSC werd vooral gekenmerkt door af en toe een pijnaanval, waarbij het voelde alsof mijn buik strak omwikkeld werd door prikkeldraad en messteken zich in mijn buik troffen. Klagen deed ik niet, omdat ik inmiddels wist dat ik na maximaal een uur afzien, weer zorgeloos kon dansen of springen.
In het begin kwamen de termen ‘patiëntenvereniging’ en ‘lotgenoten’ wel eens voorbij in gesprekken, maar die kregen geen plaats in mijn sprookje. “Wat moet ik met de klachten van die mensen?” en “Ik ben geen patiënt, ik wil normaal zijn” waren standaard mijn antwoorden daarop. Energie, vrolijkheid en enthousiasme waren vanzelfsprekend. Zo voelde ik mij en ik hoefde er niets voor te doen. Bovendien had ik mijn toverpillen.
Maar nu, drie jaar later, schrijf ik deze blog, terwijl ik koester dat ik lid ben van de patiëntenvereniging en de Facebook-groep. Wat is er veranderd?
Het sprookje van de toverpillen heeft het in november verloren van de realiteit. De realiteit is dat de ontstekingen zijn verergerd, dat er periodes zijn waarin ik nachtenlang wakker lig van de jeuk en dat er dagen zijn waar alles te vermoeiend voelt. Enthousiasme en vrolijkheid zijn niet vanzelfsprekend meer. De PSC blijkt zich niets aan te trekken van de toverpillen die ik dagelijks naar binnen werk.
Ik geloof dus wel in sprookjes, al houdt het sprookje van de toverpillen geen stand. Maar zijn we niet allemaal op zoek naar een ‘happy end’? Juist in situaties waar we het ons niet kunnen voorstellen? Ik zou graag geloven in toverpillen of magische drankjes die mij van de PSC afhelpen. Maar zolang die geen realiteit zijn, neem ik de magie in eigen hand en tover ik een lach op mijn gezicht!
14 maart 2017
Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
