De arts is dit verder gaan onderzoeken. Ik heb onder andere een MRI- scan en een echo gehad Al snel werd duidelijk dat ik PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis) had. Gelukkig ondervond ik geen klachten van de PSC. Wel ben ik gestart met het medicijn ursochol, deze moest er voor zorgen dat de PSC rustig bleef en dat mijn bloedwaardes weer tot een normaal niveau daalden.
In september 2010 ging het helemaal mis. Het begon allemaal met gewrichtsklachten door het hele lichaam heen. Ook begon ik enorm moe te worden en was ik niet meer in staat om te werken. Na twee weken ben ik naar de huisarts gegaan omdat het maar niet beter werd. De huisarts heeft mij aan een bloedonderzoek onderworpen. Al snel werd duidelijk dat mijn leverwaarden asat en alat zorgelijk hoog waren. Vanaf dat moment ging het allemaal heel snel. Zo zat ik de volgende ochtend al in het ziekenhuis bij mijn MDL-arts. Zij heeft bij mij een uitgebreid bloedonderzoek gedaan. Hier kwam helaas niets uit, behalve dat de leverwaarden te hoog waren. Ondertussen werd ik steeds zieker. Zo was ik in vier weken tijd ruim 15 kilo afgevallen. Ook begonnen mijn ogen geel te worden en ik kwam mijn bed bijna niet meer uit. Vervolgens heb ik een echo en een MRI-scan gehad. Hierop was niet veel afwijkends te zien. Alleen de PSC was zichtbaar. Inmiddels waren de bloedwaardes van de lever wel iets beter geworden. Maar mijn arts vertrouwde het niet en zocht verder. Daarom heb ik in januari 2011 ook een leverpunctie gehad. Hier kwam uit dat de lever ontstoken was. Maar ze konden niet vaststellen wat voor soort ontsteking dit was. Vanaf dat moment begon ik me steeds zieker te voelen, ik werd steeds zwakker, viel nog meer af en kon mijn eten niet meer binnenhouden. Daarom ben ik op verzoek van mijn diëtist vloeibare calorierijke voeding gaan nemen; hierdoor kreeg ik gelukkig weer wat energie.
Na verloop van tijd heeft mijn MDL-arts het leverbiopt opgestuurd naar het UMC in Utrecht omdat zij er niet meer uit kwam. Na een maand van onderzoek kreeg ik uiteindelijk de uitslag: ik had (ook) AIH (Auto Immuun Hepatitis). En er werd mij dringend verzocht om dezelfde dag nog te beginnen met prednison. Ook ben ik in een later stadium gestart met het medicijn Azatriopine. Vanaf dat moment ging het elke week weer iets beter. Het ging zelfs zo goed dat ik na drie maanden mocht stoppen met de prednison. Maar de blijdschap was van korte duur. De bloedwaarden begonnen weer op te lopen, ik werd weer moe en kreeg bovendien ook last van mijn gewrichten. Verder begon ik steeds meer pijn te krijgen in mijn bovenbuik. Vooral de leverstreek deed pijn. Toen ben ik weer begonnen met het slikken van prednison. Beetje bij beetje ging het weer beter. Mijn klachten namen af en ik begon weer wat aan te komen. Wel bleef ik last houden van pijn in de leverstreek maar hier werd niets meegedaan. Er werd mij verteld dat ik hier maar mee moest leren leven omdat dit bij de ziekte zou horen. In de loop van de maanden bleven mijn bloedwaarden vrij stabiel. Ze waren nog wel te hoog maar het was in ieder geval acceptabel. Wel bleef ik nog steeds veel last houden van pijn bij de lever.
Omdat ik van mening was dat ik niet serieus werd genomen en ik het niet acceptabel vond om met zo'n pijn te moeten leven, zijn de artsen na veel aandringen dit toch verder gaan onderzoeken. Vervolgens heb ik een echo gehad van mijn lever en de galblaas. Hier was duidelijk op te zien dat er galstenen en poliepen in de galblaas zaten. Daarom ben ik in juni 2012 geopereerd aan mijn galblaas; deze hebben ze verwijderd en onderzocht. Daaruit bleek dat er inderdaad galstenen en poliepen aanwezig waren. Ook hebben ze mij er toen op gewezen dat ik er op tijd bij was. De galblaas was dermate verkleefd dat dit in een voorstadium van galblaaskanker was. Op dit moment moet ik nog steeds medicijnen slikken om de AIH rustig te houden. Ik ben inmiddels weer voor 40 uur per week aan het werk en hou daarnaast nog genoeg energie over voor andere dingen. Ik heb alle vertrouwen in de toekomst.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
