Na een zwangerschap van 30 weken (vanwege het HELLP-syndroom) en een dochter van 990 gram, werden mijn leverwaarden alleen maar slechter in plaats van beter. Bij het krijgen van het HELLP-syndroom ben je 48 uur in gevaar, dan moeten de leverwaarden weer goed zijn. Bij mij was dat dus niet het geval.
De eerste weken na de bevalling hebben de artsen daar niet zo erg veel waarde aan gehecht denk ik. Bij de één duurt het langer dan bij de ander. Maar toen onze dochter na tien weken thuis kwam en ik me eigenlijk weer op en top voelde, moest ik een echo laten maken van mijn lever omdat ze het toch vreemd vonden dat de leverwaarden slecht bleven. Uit de echo bleek dat het met mijn lever niet helemaal goed was. Voor mij geen reden tot paniek, want ik wist toen niet eens wat een lever allemaal doet en hoe hard je hem nodig hebt (naïef..... vast wel.)
Met het nieuws van een waarschijnlijke leverziekte en een cirrose gingen we op internet zoeken. Om te zeggen dat ik door dit handige medium geruster werd...nou, nee. Ik las dat ik eigenlijk snel dood zou kunnen gaan, want een levercirrose is levensbedreigend en er is niks aan te doen. Vreemd, ik voelde me prima, had nergens last van maar las dat ik waarschijnlijk snel dood zou gaan. Niet zo'n prettig bericht als je net met veel moeite een dochter hebt gekregen die je graag zou zien opgroeien.
Ik kan jullie zeggen, mijn (onze) wereld stortte in. We kwamen bij dr. Van Buuren terecht in het Dijkzicht ziekenhuis in Rotterdam en ik kreeg allemaal onderzoeken: een maag-slokdarm onderzoek om te kijken of ik al spataderen had en ja hoor, ook die zaten er al. Tijdens de leverpunctie is duidelijk naar voren gekomen dat er sprake van cirrose is.
Dit was al minstens vijf jaar aan de gang.De diagnose werd gesteld: AIH: Auto Immuun Hepatitis. Al met al wist ik met mijn gevoelens geen raad want het enige waar ik aan kon denken was dat ik mijn dochter niet zou zien opgroeien en mijn man alleen met onze dochter zou laten. De hele familie was er ondersteboven van. Eerst de moeilijke zwangerschap en nu deze zorgen weer. Ze hebben ons ontzettend gesteund. Hun liefde en aandacht doet je dan zo ontzettend goed.
Ik heb me in die tijd vaak afgevraagd waaraan ik dit had verdiend...maar het is gewoon pech. Emotioneel heb ik het heel zwaar gehad, veel gehuild en in gedachten was ik mijn begrafenis steeds weer aan het regelen. Ondanks het verdriet blijf je op de één of andere manier op de been en ga je door. Waarschijnlijk kun je dat door de liefde voor je kind en man en alle mensen die om je heen staan. Daarbij voelde ik me goed en dat is natuurlijk een groot voordeel.
Zo gingen er weken voorbij en moest ik regelmatig op controle komen. Met al mijn vragen kon ik bij mijn arts terecht (waar ik hem erg dankbaar voor ben), alles durfde ik aan hem te vragen. In januari vlamde de ziekte weer op en moest ik medicijnen innemen. Dat was een flinke tegenslag. Na een half jaar slik ik 10 mg. Prednison en 50 mg. Imuran, ik heb nergens last van en mijn leverwaarden zijn normaal.
Wat mij ontzettend heeft geholpen is het corresponderen met twee medepatiënten, zij begrepen mijn angsten en gevoelens en hebben mij erbovenop geholpen, ik dank hen uit de grond van mijn hart.
Nu, een jaar later, voel ik me nog steeds goed. Ik werk drie dagen in de week en geniet heel erg van onze dochter en ik rijd ook nog één keer in de week paard. Ik moet er wel op letten dat ik regelmatig vroeg naar bed ga om bij te tanken, want ik ben eerder moe dan vroeger. Als ik niet aan de vermoeidheid toe geef krijg ik klachten zoals steken in de leverstreek, misselijkheid en een soort spierpijn in de benen.
Ik sta nu anders in het leven, ben iedere dag dankbaar dat ik leef en dat ik zoveel moois om me heen heb. Ik heb dit verhaal geschreven omdat ik het belangrijk vind dat anderen, die geconfronteerd worden met deze ziekte, ook weten dat het heel goed kan gaan. Wat de toekomst brengt weet je natuurlijk niet en dat blijft ook mijn grootste angst. Iedere controle of pijntje in de leverstreek boezemt angst in maar daar zal ik mee moeten leren leven en dat gaat me op dit moment goed af. Een jaar na de diagnose kan ik zeggen dat ik ondanks mijn ziekte weer heel gelukkig ben en geniet van het leven.
Dit verhaal schreef ik vijf jaar geleden, het is al die jaren heel goed met mij gegaan. Mijn moeder zei mij eens 'men lijdt het meest van het leed dan men vreest'. Deze spreuk roep ik regelmatig tegen mezelf, want hoe je het nu went of keert de angst dat het op eens niet meer goed gaat met je, blijft altijd als een stemmetje in je hoofd rond spoken. Gelukkig zit ik positief in elkaar en ga ik niet bij de pakken neerzitten, ik doe alles wat ik altijd heb gedaan (behalve wijn drinken, maar zelfs dat doe ik af en toe nog wel eens).
Ik heb twee jaar geleden besloten om voor mezelf te beginnen, ik heb nu een kapsalon met vier medewerkers en ben op zoek naar een tweede salon. Meestal draai ik drie dagen mee in de zaak maar soms zijn het er ook wel eens vijf. Het belangrijkste is dat je blijft luisteren naar je lichaam en dat heb ik geleerd.
Op dit moment ben ik ongeveer vijf maanden van de Prednison af en slik ik alleen nog maar 50 mg. Imuran. Dat is wel iets wat spannend blijft want je hebt nu weer de onzekerheid hoe de lever zich houdt.
Tot slot zou ik een ieder die geconfronteerd wordt met deze ziekte willen zeggen:
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
