Aan de ene kant vormen de bijwerkingen van de medicijnen een zorgenkind (momenteel bijvoorbeeld de wratten op de huid), aan de andere kant vraag ik mij af hoe lang de medicijnen effectief zijn in het onderdrukken van de ziekte en daarmee het gezond houden van de lever. Zowel levenskwaliteit als levensduur houden mij dus bezig, de ziekte is echter in grote mate een autonoom proces. Je kunt er buiten het voeren van een gezonde levenswijze met veel beweging en een goede voeding niet zoveel aan doen. Zo om de zes weken ga ik voor controle naar het Erasmus MC om mijn lichaam zo stabiel mogelijk te houden.
Toch leg ik mij niet neer bij het ervaren van de auto-immuun hepatitis als een ziekte die zijn eigen gang gaat. Ik heb de overtuiging dat het verwerven van een beeld van het waarom van het uitbreken van de ziekte mij ook dichter bij een eventuele oplossing kan brengen. Een persoonlijke interpretatie van het waarom van de ziekte is voor mij belangrijk. De ziekte is dan meer metgezel in plaats van vijand. Een positieve verhouding tot de ziekte als iets dat bij mij hoort, maakt het accepteren van de ups and downs in het verloop iets gemakkelijker. Voor mij heeft de ziekte de functie van een signaal; dat geeft mij een beter gevoel dan het als botte pech te zien. Ik zoek hier een aantal handvatten om het signaal te interpreteren. Ik hoop dat andere patiënten in hun beleving van hun auto-immuun hepatitis iets hebben aan een verbreding van gezichtspunten. Ik denk dat het punt in mijn biografie waarop de AIH is ontstaan, betekenis heeft. Vervolgens heb ik met dit aanknopingspunt de overtuiging dat de ziekte mij in mijn leven bepaalde innerlijke opgaven stelt. Ik weet waar ik in levensvoering zaken kan verbeteren. Ik weet bijvoorbeeld hoe ernstig mijn intellect mij kan overheersen, waardoor de directe levenspool – de lever – in de verdrukking komt. Op het internet ben ik een artikel tegengekomen over auto-immuunziekten dat pleit voor een gecombineerde behandeling door allopathie, aanvullende geneeskunde en psychotherapie. Ik geef deze gedachtegang hier zo goed mogelijk weer. De gezichtspunten kunnen voor medepatiënten en ook eventuele artsen de mogelijkheid geven het vizier zo breed mogelijk open te trekken.
Er bestaan verschillende theorieën over het ontstaan van auto-immuunziekten. Men denkt dat genetische en andere factoren, zoals stress, milieubelasting of infectie, de oorzaak is. Auto-immuunziekten zijn niet direct erfelijk, een eventuele aanleg is wel te onderzoeken of uit te sluiten. Steeds is er van binnen of van buiten een veroorzaker nodig. Een in de genen gegeven bouwplan voor een bepaald eiwit garandeert immers nog niet dat het ook ontstaat. Bepalend is de conditie waarin de mens zich bevindt. Het genetische verklaringsmodel laat dus ruimte voor diverse oorzaken. Het afweersysteem van de mens is een complex systeem om de individuele structuur in stand te houden door afweer van lichaamsvreemde substanties en een continue verwijdering van abnormale lichaamscellen. Bij auto-immuunziekten kan het afweersysteem lichaamseigen weefsel niet meer herkennen, het is hem vreemd, zelfs vijandig. Door een verkeerde programmering worden geen ziekteverwekkers bestreden, maar delen van het eigen organisme als ‘vreemd’ gezien. Wat hier op het niveau van het lichaam niet wordt herkend, staat vaak voor een vervreemd deel van het eigen wezen dat niet meer toegankelijk is voor het eigen bewustzijn. Een uitvoerig onderzoek naar de totale voorgeschiedenis van een patiënt kan een zinvolle stap zijn. Deze zogenaamde anamnese betekent oorspronkelijk een zich opnieuw herinneren. De patiënt kan tot uitspraken komen waaruit blijkt dat de relatie tot zichzelf fundamenteel is veranderd. Zulke uitingen kunnen verwijzen naar wat aan het begin van een irritatie van het immuunsysteem stond en zo op enigerlei tijdstip tot ziekte voerde. In de voorgeschiedenis van patiënten met auto-immuunziekten komen vaak psychische of fysieke beschadigingen of lang aanhoudende emotioneel moeilijke levenssituaties voor. De zieke mens, die zichzelf vreemd is geworden, is gevangen in zijn identificaties, in de beelden van zichzelf. Hij identificeert zich met de in de kindertijd verworven zelfbeelden, met voorgangers in het familiesysteem of met deugden, die onverteerd, vreemd, en daarmee schadelijk blijven. Een gezonde gang van zaken zou integratie of het buiten zich plaatsen van deze beelden inhouden. Hoe sterker de zieke mens zich met zijn zelfbeelden identificeert hoe meer hij zich met zijn verstand identificeert en hoe verder hij verwijderd is van zijn waarnemingsvermogen. Bij de zieke mens is in zijn algemeenheid het waarnemingsleven ‘doof’ geworden: hij neemt te weinig van wat hem voedt en van nutte is, en teveel van wat hem schade doet. Zelfbeelden ontstaan in de jeugd op basis van persoonlijke en culturele conditionering. Je vormt je een mentaal beeld van wie je bent; het denkbeeldige ik dat ontstaat is het ego. Het ego is direct aan de activiteit van de geest gebonden en houdt zich in stand door continue denkprocessen. Het ego is in deze zin een onecht ik dat door onbewuste identificatie met het verstand is ontstaan. De ego-modus van het verstand werkt contraproductief voor een goede oriëntatie in het heden. Steeds is het ego bezig met het in stand houden van het verleden, aan dat verleden ontleen je immers je zijn. Naar de toekomst toe is het ego in de weer met projecties om te overleven. Onze culturele situatie met een overaandacht voor het redenerende verstand voedt deze werking van het ego. De mens komt steeds verder weg van pure zintuiglijke ervaringen wat een stabiele positionering in het heden belemmert. Vandaar dat het maken van keuzes die bij je passen steeds moeilijker wordt.
De bezwaren tegen een verbreding van het therapeutisch concept en het daarmee in discussie brengen van andere oorzaken zijn tot een drietal terug te brengen. Ten eerste wordt ‘verantwoording voor’ verward met ‘schuld aan’ de ziekte. Ten tweede zijn artsen meestal volledig in beslag genomen met het in de hand krijgen van de gevaarlijke ziekte. Het letten op psychosomatische samenhangen vereist bovendien behandeltijd en ervaring en opleiding. Ten derde zijn er geen medicijnen die op levenssituaties uit het verleden invloed hebben. De geneeskunde zet als therapie tegen de door het lichaam tegen zichzelf gerichte afweercellen anti-ontstekings en immunosuppressieve medicijnen in. Wanneer je je afvraagt wat er te behandelen is, kom je uit bij:
Bij dit laatste punt speelt dus de vraag of er belastende familie- of beroepsgezichtspunten zijn te onderkennen. Vanuit de neuro-endocrino-immunologie wordt de uitwerking van psychische stressoren, zoals stemming en levensomstandigheden, op het immuunsysteem en het totale beleven van de mens onderzocht. Het is bekend dat het zenuw- en immuunsysteem elkaar wederkerig beïnvloeden. Daarom zou de behandeling van de fysieke ontsporing bij een mens die zijn eigen organen aanvalt en vernietigt, ondersteund kunnen worden door die mens opnieuw weet van zichzelf te laten krijgen, zichzelf opnieuw te leren kennen. Het gaat dan om werken aan de vraag wie er nu eigenlijk bedoeld wordt wanneer de betreffende ‘Ik’ zegt. Hierbij moeten zelfbeelden en levensgewoonten die hun tijd hebben gehad op de helling. Iets in de biografie dat niet ‘gehoord’ is, kan opnieuw tot klinken komen. De zintuigen zijn er in de loop van de socialisering doof voor geworden. Vandaar dat in een uitgebreid therapiemodel ruimte moet zijn om de mens te laten werken aan individuele en bijzondere eigen wensen, noden en opdrachten, die kunnen opklinken en die iedereen in het leven meebrengt. Ziekte is in dit geval niet alleen uitdrukking en resultaat van verleden gebeurtenissen, maar wijst ook als een opdracht tot vormgeving van de toekomst. Ziekte laat zich zien als een omweg om dringend noodzakelijke dingen in het leven te verwerkelijken. Werkvraag in de therapie kan zijn: een antwoord te vinden op de betekenis van de onderbreking in de levensloop.
Therapeutisch doel kan zijn om weer te leren beslissen: waar zet ik mijn agressie in? Agressie betekende in het Latijn aanvankelijk het positief benaderen van een mens, taak of doel. Agressie opgevat dus als het vermogen af te gaan op dat wat mij goed doet en mij af te keren van dat wat mij schaadt, of mij uiteen te zetten met dat wat mij bedreigt. De agressie is een eigenschap die de mens met het dier gemeen heeft, hem onderscheidt van plant en mineraal, het is in diepste zin het vermogen tot het veranderen van plaats. De mens met een ‘Auto-Agressionskrankheit’ is dit vermogen kwijt geraakt. Wanneer de eigen kracht geen richting krijgt, keert ze zich tegen zichzelf. In het geval van ‘Auto-agression’ is de mens gefixeerd op het ‘tegen’, in plaats van op het zelf nemen van verantwoording voor het opzoeken van andere mensen, levenssituaties, levenswijzes en plaatsen die meer passen bij zijn noden, of ze te verlaten als ze hem schaden. Samengevat: dat wat een auto-immuunziekte mikrokosmisch op celniveau laat zien, heeft zijn makrokosmische tegenhanger in een gestoord relatieleven van de mens, zowel tot zichzelf als tot zijn omgeving. ‘Beter worden’ betekent dat je je aan je ‘heelheid’ herinnert, aan dat wat je in principe, van meet af aan, voor je identificaties was. Wat wilde je en heb je nu dringend voor een gezonder leven nodig? Het komt in de moderne wereld veel voor dat de mens zich uit onbewuste hulpeloosheid en een gebrek aan oriëntatie tegen zichzelf richt. Dit element biedt de mogelijkheid om op psychotherapeutisch vlak dichterbij auto-immuunziekten te komen.
In deze hele gedachtegang is voor mij uitgangspunt dat men zichzelf tot het inzicht brengt dat men beter vriendschap kan sluiten met de ziekte. Kortom, probeer de ziekte als metgezel te ervaren in plaats van als vijand. Ik hoop dat de lezer de geboden inzichten als een handreiking ervaart om (op-) nieuw naar de ziekte te kijken. Iedere patiënt vaart trouwens wel bij een oplettende omgang met zichzelf, de medemens en de hem omringende wereld.
Ten eerste is er een ego-problematiek gesignaleerd waardoor men niet tot zichzelf komt, maar leeft in valse identificaties. Die geven stress en ontwikkelingsstoornissen op het psychische vlak, die hun weerslag hebben op de gezondheid, de genen en celprocessen overmatig kunnen activeren. Vaak zijn er in de voorgeschiedenis van patiënten psychische of fysieke beschadigingen of zeer complexe levenssituaties. Hier valt ook de vraag of er een belasting bestaat vanuit beroep- of familiesituatie.
Ten tweede: wat heeft in een biografie niet kunnen klinken? Is er een deel van het eigen wezen dat is vervreemd? Is er verzoening met de wereld van de ouders en niet alleen op het gebied van identificaties en deugden? Je hebt ook je lichaam van hen gekregen en dat misschien in de tijd tot aan je volwassenheid nooit tot op de laatste vezel tot een geheel eigen instrument gemaakt.
Ten derde: het tegen zichzelf richten van de eigen kracht. Immers, het eigen orgaan is buitenwereld geworden. Welke leefomgeving kies je? Kan de mens opnieuw vat op zichzelf krijgen? De signaalfunctie van de ziekte kan een individuele ontwikkelingsvraag zijn het pad op te gaan meer jezelf te worden. Tenslotte denk ik dat een goed dieet een positieve bijdrage kan leveren. Daar is misschien een volgend artikel aan te wijden.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
